La construction d’une maison de répit débutera à Lyon en mars 2017. Ce sera la première pierre d’un dispositif plus large baptisée « Métropole aidante ».
Les 5 et 6 décembre derniers, la Fondation France Répit a organisé à Lyon la seconde édition des Rencontres francophones sur le répit. Un événement biennal destiné à réunir l’ensemble des acteurs concernés pour échanger et développer des pistes de réflexion pour l’avenir. Nous sommes allés à la rencontre d’Henri de Rohan-Chabot, délégué général de la Fondation France Répit.
Quels sont les objectifs des Rencontres francophones sur le répit ?
L’objectif est de réunir des aidants familiaux et professionnels autour de la question de l’accompagnement et des 9 millions de personnes en France qui prennent soin à domicile d’un proche malade, dépendant, en situation de handicap. Ceux qu’on appelle les aidants et qui ont besoin d’un accompagnement renforcé par rapport à ce qui existe aujourd’hui tant les situations d’épuisement sont fréquentes et appellent des réponses nouvelles. Le but est donc de réunir, une fois tous les deux ans, l’ensemble des acteurs – collectivités territoriales, associations de patients, gestionnaires d’établissements médico-sociaux ou sanitaires, familles concernées – faire progresser ensemble la cause du répit.
Quelles ont été les particularités de cette seconde édition ?
Cette édition proposait de grandes conférences animées par des orateurs reconnus dans leurs disciplines – notamment Pascal Jacob, les Professeurs Régis Aubry et Charles Gardou – qui viennent apporter une approche anthropologique, sociologique ou philosophique. Nous avons également proposé huit ateliers thématiques, qui étaient eux très ancrés dans la réalité des offres de répit et d’accompagnement ; et des cafés du répit où nous avons abordé avec les familles la question du répit en lien avec le handicap, le cancer, l’autisme et la maladie d’Alzheimer. D’autres choses sont venues compléter, notamment le studio de la radio Vivre FM qui a été installé dans les coulisses des rencontres pendant deux jours avec 6 heures de grand direct. Nous avons aussi installé une salle de projection et un espace d’exposition avec une vingtaine de stands présentés. Tout cela a créé un grand carrefour où l’on s’est retrouvés, issus d’horizons différents mais mobilisés par la même problématique, pour essayer de réfléchir, d’échanger, de regarder ce que font les uns les autres. Nous avons eu 350 inscrits sur les deux jours.
Aujourd’hui où en est-on en France par rapport au thème du répit ?
Je pense que depuis deux ans, les choses ont progressé dans la prise de conscience. Les pouvoirs publics, au plus haut sommet de l’État – au Ministère de la santé – ont bien compris que si on veut que le domicile tienne il faut le soutenir (dans un contexte de virage ambulatoire on renvoie les gens chez eux assez vite après leur hospitalisation, ce qui est aussi une demande des familles). Si on ne soutient pas ce domicile, il y a des dégâts collatéraux qui sont terribles pour les proches, les aidants, les parents, les enfants, les conjoints… et cela a des impacts très forts sur la vie sociale, familiale et professionnelle. Donc notre système de santé, qui a engagé le virage ambulatoire, doit maintenant consolider le domicile pour permettre aux familles de tenir et que cette prise en charge à domicile soit soutenable dans la durée.
Par ailleurs, plusieurs textes législatifs sont intervenus : Plan Maladies Neurodégénératives, Plan Cancer renouvelé récemment, loi d’adaptation de la société française au vieillissement de fin 2015. Ces trois textes, au moins, se préoccupent de la question des aidants et instaurent un droit au répit et un statut pour les aidants. On voit bien qu’on passe progressivement de la prise de conscience aux premières mesures. Il n’empêche que les décisions qui ont été prises sont des gouttes d’eau dans l’océan de souffrance des aidants. Les droits ne sont limités qu’à un tout petit nombre de personnes et de situations. Le statut des aidants… il n’y en n’a pas vraiment. Un congé pour les proches aidants a été instauré mais il remplace en fait un congé d’accompagnement qui préexistait. Donc des mesures sont prises, mais il n’y a pas de plan d’ensemble. Nous appelons, avec d’autres, à la mise en place en France, non pas d’un petit bout de répit dans le plan Cancer ou Alzheimer, mais d’un plan qui soit transversal : un vrai plan national de répit, et c’est une urgence pour notre pays dans lequel 9 millions de personnes sont aidantes, et pour certaines en grande souffrance. On a besoin que ces aidants, dans leur ensemble, quelle que soit la situation clinique de leur proche ou son âge, puissent bénéficier de temps de pause ou d’accompagnement pour mieux vivre ces épreuves de la vie qui les touchent.
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Source : Handirect
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