Margot, 19 ans, est atteinte d'une maladie qui la fatigue beaucoup et lui cause diverses douleurs. Pour continuer à profiter, elle sort de temps en temps avec son fauteuil roulant et constate: l'attitude des autres changent. Elle raconte.

Je souffre du syndrome d'Ehlers Danlos -que beaucoup pensent rare, mais qui n'est en réalité que peu diagnostiqué. Il s'agit d'une maladie du tissu conjonctif qui induit beaucoup de douleurs en tout genre (peau, muscles, articulation) et donc de fatigue. 

J'ai une utilisation du fauteuil que beaucoup de personnes valides -ou qui n'ont personne dans ce cas autour d'eux- n'imaginent pas. Je l'utilise en cas de grand trajet, de longues journées ou quand je suis en début de crise et que les douleurs se font plus fortes. Il est là quand j'en ai besoin, mais je n'y suis pas en permanence. 

Pour beaucoup de personnes, le fauteuil roulant est un objet diabolique. Lorsque j'annonce que je vais en avoir besoin, je lis de l'effroi dans le regard de certaines de mes connaissances. Ça fait peur. On me dit: "Ah oui, tu es vraiment malade", ça devient la preuve que je ne vais pas bien pour eux. Si je suis en fauteuil, c'est grave. 

Dans la rue, les gens adoptent un comportement différent avec moi: s'ils souhaitent s'exprimer, ils s'adressent automatiquement à celui ou celle qui me pousse; les regards me passent parfois au-dessus; ils n'osent pas me sourire ou s'adressent à moi comme à une enfant, en parlant doucement. J'ai l'impression de devenir le fauteuil et de ne plus être une personne. Dans les commentaires d'une de mes vidéos (ci-dessous), un internaute m'a demandé s'il devait sourire aux personnes en fauteuil dans la rue. Je lui ai simplement demandé: "si elle avait été à pied, lui aurais-tu souris?" 

Le fauteuil semble anéantir le rapport de séduction, comme s'il le faisait disparaître. A pied, j'échange des sourires, des regards. Mais dès lors que je m'installe dans mon fauteuil, c'est comme si j'étais désexualisée. En Italie, un beau jeune homme à qui j'ai souri n'a pas du tout réalisé que j'étais aussi une jeune femme qui pouvait le draguer -et ne parlons même pas de la sexualité des gens en situation de handicap: c'est tabou. 

C'est un outil, comme un pull quand on a froid

En fauteuil, c'est compliqué, mais ça l'est principalement parce que les villes, les transports, les magasins, ne sont pas adaptés. Refuser l'accès à certains lieux aux personnes à mobilité réduite représente pourtant un refus de pleine citoyenneté: comment profiter des mêmes droits si on ne peut pas aller dans les mêmes endroits? 

J'ai la chance d'avoir une famille très sensibilisée à ces questions et ouverte à la discussion. Mais ce n'est pas le cas de tous: certains parents refusent le fauteuil à leurs enfants car ils refusent de voir la maladie. Pour eux, le regard des autres est trop difficile à supporter. Ils ne réalisent pas que cela peut aussi améliorer la vie.  

Avec mon fauteuil, je peux sortir plus, mieux profiter et plus longtemps. Je ne suis pas obligée de chercher sans cesse des endroits où m'appuyer. Aussi, j'évite le harcèlement de rue -on ne m'a jamais parlé, klaxonné ou sifflé dans la rue quand j'étais en fauteuil, ce dont je ne vais pas me plaindre mais qui est aussi la preuve qu'on ne me considère pas de la même façon que les autres.  

Le fauteuil est un outil, comme des chaussures de marche en randonnée, comme des béquilles quand on a la cheville cassée, comme un pull quand on a froid. Il faut oublier la connotation négative du fauteuil, tout cet imaginaire très lourd que l'on associe à l'hôpital, à la vieillesse, ou à la maladie qui va tuer. 

Margot est blogueuse et possède une chaîne YouTube intitulée "Vivre Avec"

Article l'Express - Publié le 23/07/2016

La start-up parisienne s'est spécialisée dans la robotique dynamique pour permettre aux personnes en fauteuil roulant de remarcher à l'aide d'un exosquelette motorisé, sans avoir recours à des béquilles. Elle lève 15 millions d'euros pour financer la certification de son dispositif et souhaite le commercialiser auprès des centres de soin en Europe, aux Etats-Unis et en Asie.

En 2013, Wandercraft avait séduit en quelques heures Xavier Niel, puis Marc Simoncini à l'occasion d'une levée de fonds de 600 000 euros. Après quatre discrètes années de développement, malgré une autre levée de 4 millions d'euros, la start-up boucle un nouveau tour de table au montant bien plus significatif.  Les cinq fonds XAnge, Idinvest, Cemag Invest, Bpifrance et LBO France injectent 15 millions d'euros dans la jeune pousse pour l'aider à commercialiser un exosquelette de jambe pour les patients en fauteuil roulant.

Fondée par Nicolas Simon, Alexandre Boulanger et Matthieu Masselin (tous issus de la même promotion de l'Ecole polytechnique) Wandercraft travaille depuis 2012 à l'élaboration d'un exosquelette de jambes motorisé bien spécifique puisqu'il ne nécessite pas l'utilisation complémentaire de béquilles. A première vue le défi peut apparaître relativement simple mais il relève en fait d'une discipline particulièrement complexe : la robotique dynamique. Celle que Google tentait d'apprivoiser avec l'entreprise Boston Dynamics et ses robots bipèdes et quadrupèdes, depuis rachetée par le géant japonais Softbank.

DE LA TECHNO À LA SCIENCE

L'enjeu consiste à mettre en déséquilibre permanent l'exosquelette (et celui qui le porte) et à récupérer ce déséquilibre par la dynamique des mouvements. "C'est très complexe. Cela nécessite de mettre en œuvre des mathématiques de haut niveau", explique Jean-Louis Constanza, en charge du développement de la start-up. Le dispositif robotique embarque 12 moteurs pour offrir 12 degrés de liberté et, à chaque seconde, 30 000 informations sont traitées par les différents calculateurs dans lesquels tournent, entre autres, des algorithmes issus de l'aéronautique et du spatial. "On a dû pousser les frontières de la technologie et avoir un pied dans la science", commente Jean-Louis Constanza. Wandercraft a ainsi collaboré avec les équipes du centre de robotique des Mines ParisTech, du Laas-CNRS à Toulouse et de l'université du Michigan.

UNE CERTIFICATION EUROPÉENNE D'ICI UN AN

Ce tour de table doit permettre de financer les essais cliniques afin d'obtenir la certification européenne du dispositif d'ici un an. La start-up, qui compte une trentaine de collaborateurs, prévoit dans un premier temps de commercialiser l'exosquelette auprès des centres de soin en Europe, aux Etats-Unis et en Asie. Malgré le concentré de technologies, le prix de l'exosquelette, qui n'a pas été dévoilé, devrait s'aligner sur celui des équipements traditionnels avec lesquels travaillent les kinésithérapeutes en centre.

A plus long terme, l'idée est de développer une version personnelle de l'exosquelette. "Dans un centre de soin, c'est tout à fait acceptable de tenir l'exosquelette par le haut. Si vous tombez ce n'est pas grave. Dans la version personnelle, il faut une sécurité totale", explique-t-il. La version commercialisée auprès des particuliers devra donc embarquer des capteurs de vision, mais aussi permettre à son utilisateur de s'asseoir dans un siège de voiture par exemple.

LE NUMÉRIQUE POUR REINVENTER LE FAUTEUIL ROULANT

A qui exactement est destiné cet exosquelette ? Prudent, Jean-Louis Constanza explique : "Nous faisons l'hypothèse que l'on pourra aider au traitement d'un certain nombre de pathologies, comme les paraplégies basses, certaines hémiplégies, mais aussi les personnes atteintes d'un disfonctionnement des membres inférieurs plus ou moins avancé après un AVC, certaines pathologies d'origine génétique et d'autres maladies neurologiques".  

Interrogé sur la volonté de viser d'autres marchés que celui de la santé, Jean-Louis Constanza est catégorique. "Nous ne l'envisageons pas du tout. Nous sommes tous animés par une cause : celle d'aider les gens qui sont en fauteuil roulant. Nous sommes venus là pour ça". En moyenne, en France, les personnes en fauteuil roulant seraient trois fois plus touchées par le chômage et auraient trois fois moins accès aux études supérieures.

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Les tests PCR permettent de déterminer si un malade est infecté au moment où ils sont effectués. Jusqu'à présent, les établissements y avaient difficilement accès.

Dès l’apparition du premier cas confirmé de Covid-19 au sein des établissements médico-sociaux et des Ehpad, « tous les résidents et tous les personnels seront testés », a annoncé Olivier Véran, lundi 5 avril. Objectif : limiter les contaminations… même si un dépistage généralisé n’élimine pas tous les risques.

Voilà une nouvelle arme pour lutter contre la propagation du coronavirus. Olivier Véran a annoncé, lundi 5 avril, qu’il allait « lancer une vaste opération de dépistage des personnes les plus vulnérables ».

Les tests PCR permettent de déterminer si un patient est infecté au moment où ils sont effectués. Suite au prélèvement dans le nez avec un genre de long coton-tige, les résultats sont disponibles sous quelques heures.

Détecter davantage de personnes atteintes

Jusqu’à présent, pénurie oblige, ils se pratiquaient au compte-gouttes. L’augmentation progressive des capacités devrait enfin rendre possible leur multiplication. Le ministre de la Santé veut mettre « la priorité sur les personnes âgées et les personnes handicapées les plus fragiles. Ainsi que sur les professionnels qui les accompagnent ». Désormais, dès l’apparition du premier cas confirmé de coronavirus au sein de l’établissement, « tous les résidents et tous les personnels seront testés ». 

Un changement de doctrine par rapport à ce qui prévalait jusqu’alors. Dans un avis émis le 31 mars, le Haut conseil de la santé publique (HSCP) préconisait de se limiter à trois tests par structure. Une recommandation basée, entre autres, sur « la saturation des capacités de réalisation » des tests. Autrement dit, les directives du ministère de la Santé ne pourront être suivies d’effets que si la France réussit à développer suffisamment ses moyens de dépistage. La généralisation des tests se fera par étapes. 

Olivier Véran a annoncé la mobilisation de tous les laboratoires, de la réserve sanitaire, des conseils départementaux… Des équipes mobiles vont voir le jour.

Les résidents positifs pourront être regroupés 

Cette campagne de tests permettra de détecter des cas positifs jusqu’alors ignorés, car ne présentant aucun symptôme, mais contagieux. La direction de chaque établissement pourra les « regrouper au sein de secteurs dédiés [exemple : un étage], a précisé Olivier Véran. Pour éviter les contaminations des autres résidents. » Et elle sera en mesure d’affecter, « le personnel positif mais asymptomatique (…) au sein des unités regroupant des personnes déjà malades ».

« Dans les établissements médico-sociaux, on ne met pas de salariés malades au contact de résidents malades, contredit une source médicale. Les salariés positifs sont écartés de l’établissement jusqu’à guérison. Sinon, ils risqueraient de transmettre le virus aux résidents fragiles non contaminés. Au besoin, seuls sont maintenus au travail ceux qui n’ont pas de forme sévère et ne sont pas en contact avec des résidents fragiles. Sous réserve qu’ils portent un masque chirurgical en permanence. »

Les personnes handicapées et leurs aidants prioritaires

« Les associations gestionnaires réclamaient un meilleur accès aux tests », se félicite Aude Bourden, conseillère nationale santé – médico-social d’APF France handicap. Et le Haut conseil de santé publique, dans son avis rendu le 30 mars sur l’accompagnement des personnes handicapées, recommandait que ces dernières et leurs aidants soient « prioritaires pour la réalisation des tests ». 

La prudence reste de mise

Si le dépistage systématique est un outil intéressant, il n’est pas pour autant un bouclier magique. « Si on dépiste tout le monde au premier cas symptomatique, on aura de nombreux tests négatifs de personnes pourtant atteintes, précise cette même source médicale. Les faux négatifs sont en effet plus fréquents en phase d’incubation. Or, ces personnes sont contagieuses. » En clair, une campagne de tests ne garantit pas que 100 % des personnes négatives le soient vraiment. Et un salarié négatif le jour du test peut être exposé au virus le lendemain.

« Cela veut dire qu’il faudra rester extrêmement scrupuleux sur le respect des règles d’hygiène en vigueur, insiste Aude Bourden. Surtout, nous attendons de voir la concrétisation de cette annonce, territoire par territoire. »

Reconduction automatique des droits AAH et AEEH, salaires des travailleurs d'ESAT maintenus, distribution de masques... Sophie Cluzel, secrétaire d'Etat au Handicap, fait le point sur les dernières mesures handicap du 25 mars.

Plus de 15 000 Français exercent le métier d'accueillant familial. Le principe : prendre en charge une personne âgée ou handicapée et ainsi proposer une alternative à l'hébergement en établissement. Un mode d'accueil inclusif en plein essor !

Le département le plus accueillant de France est... le Nord, juste après La Réunion ! Non pas grâce au caractère chaleureux de ses habitants mais au nombre d'accueillants familiaux dont il dispose, à savoir 537 pour environ 630 personnes accueillies. Ce dispositif, qui s'adresse aux personnes âgées de plus de 60 ans ou en situation de handicap de plus de 20 ans, constitue une alternative à l'hébergement en maison de retraite ou en établissement spécialisé. Ses atouts : une présence rassurante, stimulante et un projet d'accueil personnalisé.

Une prise en charge moyennant rémunération

Outre l'hébergement, l'accueillant familial prend en charge la préparation des repas, l'entretien, les courses, les activités quotidiennes, en échange d'une rémunération. En effet, les deux parties sont liées par un contrat de gré à gré. Les personnes accueillies versent chaque mois un salaire qui oscille entre 1 500 euros et 2 000 euros brut environ. En outre, elles peuvent bénéficier d'aides sociales et fiscales. Temporaire, temps partiel, permanent... Plusieurs types d'accueil sont proposés en fonction des besoins. Autant d'informations qui doivent figurer dans le contrat d'accueil, à signer, au plus tard, le jour de l'emménagement.

Un logement accessible

Pour exercer ce métier, il faut tout d'abord obtenir l'agrément du conseil départemental. Pour ce faire, un certain nombre de critères sont à remplir : l'absence de liens familiaux, la mise à disposition d'une chambre individuelle de 9m² minimum -ou le double pour un couple- située à proximité d'une salle d'eau et de toilettes et une liberté de déplacement à l'intérieur du logement. Les pièces communes doivent également être accessibles et l'habitat adapté à la mobilité de la personne accueillie afin, notamment, d'encourager une véritable vie de famille.

Formation initiale et continue

Autres conditions : avoir suivi une formation initiale et continue de 54 heures minimum ainsi qu'une initiation aux gestes de secourisme organisées par le président du conseil départemental. Le code de l'Action sociale et des familles, qui encadre cette profession, précise que « le département prend en charge, lorsqu'il n'est pas assuré, l'accueil des personnes dont l'état de handicap ou de perte d'autonomie le nécessite, durant les temps de formation obligatoire des accueillants. » D'autre part, si ces derniers doivent coordonner les soins de leur hôte, ils n'ont pas vocation à les prodiguer. Par conséquent, aucune compétence médicale n'est nécessaire. Ils s'engagent cependant à accepter la mise en place d'un suivi social et médico-social, notamment via des visites sur place.

18 000 places potentielles

L'agrément est délivré pour une durée de cinq ans, renouvelable. Durant cette période, les services départementaux viennent régulièrement contrôler les conditions d'accueil afin de s'assurer de la santé, de la sécurité ainsi que du bien-être physique et moral des personnes hébergées. Ils décident également de leur nombre, dans la limite de trois simultanément, en fonction de l'expérience de celui qui les reçoit, de sa formation professionnelle et de l'environnement social et familial. Intéressé ? Il suffit de se tourner vers le conseil départemental pour obtenir la liste des accueillants familiaux agréés. Environ 18 000 places sont potentiellement disponibles partout en France.

Qui sera vacciné en priorité contre la Covid-19 ? La HAS précise ses recommandations sur la priorisation des publics cibles, notamment les personnes avec Trisomie 21. Pourquoi de telles précautions ?

Les premiers vaccins sont annoncés pour fin 2020 mais tous n'y auront pas droit dans l'immédiat, un calendrier en cinq phases a été défini qui couvre l'année 2021 (article en lien ci-dessous). Le 18 décembre 2020, la Haute autorité de santé (HAS) précise ses recommandations sur certaines populations pour lesquelles la Direction générale de la santé a formulé des questions spécifiques. Outre ces populations complémentaires, la HAS n'exclut pas que soit envisagée, dès le début de la campagne vaccinale et sur la base d'une appréciation du rapport bénéfice/risque individuel, la vaccination de sous-populations non priorisées du fait de leur âge mais particulièrement vulnérables et exposées à Covid-19. Ce sont par exemple des personnes avec déficits immunitaires sévères, hémopathies malignes, insuffisants rénaux dialysés…

Et dans le médico-social ?

La HAS précise que « les personnes en situation de handicap hébergées dans les établissements sociaux et médico-sociaux qui ne présentant pas de comorbidités et/ou d'âge élevé augmentant le risque de forme grave ne sont pas, à ce stade, identifiées comme population prioritaire. Toutefois si des données épidémiologiques complémentaires le justifient et si les vaccins démontraient une efficacité sur la transmission, cette stratégie de vaccination serait bien évidemment actualisée. » Il reviendra au médecin d'évaluer au cas par cas la pertinence de la vaccination.  Cela étant dit, elle identifie néanmoins les personnes avec trisomie 21 comme étant « à risque de forme grave ou de décès » ; ces « patients » seront donc considérés comme « prioritaires ». Après les personnes âgées et résidents en Ehpad, seront-ils vaccinés lors de la phase 3, au même titre que les autres comorbidités de la Covid-19 (obésité, diabète, hypertension…) ? Matignon espère avant février. Mais pourquoi une telle vigilance ?

Des risques augmentés

« Les personnes avec trisomie 21 présentent en général des problèmes de santé » associés à leur syndrome, selon Trisomie 21 France : cardiaques, rénaux, obésité, diabète, cancers et apnée du sommeil. Une enquête a été menée par Trisomy 21 Research Society (T21RS) en mars 2020 auprès de 801 personnes porteuses de trisomie 21 à travers le monde (dont 422 hospitalisées) atteintes de la Covid. Rendues publiques fin octobre, ses conclusions observent qu'aux symptômes principaux déjà identifiés (fièvres, toux, difficultés respiratoires), s'ajoutent les troubles de la vigilance et la confusion dans ce public. Les complications pulmonaires sont également plus fréquentes tandis que le risque de décès augmente après… 40 ans pour les personnes porteuses de trisomie 21, voire avant si elles ont des pathologies associées, contre 60 ans dans la population générale ! A titre d'exemple, les patients avec T21 âgés de 40 ans et plus (rappelons que leur espérance de vie est en moyenne de 60 ans) présentent un risque de décès similaire à celui des patients sans T21 âgés de 80 ans et plus. Ainsi, 14 % des personnes sont décédées. Par ailleurs, une vigilance particulière est requise pour l'observation des symptômes car ces patients éprouvent parfois des difficultés à décrire une douleur ou une nausée.

Vaccination encouragée

Selon cette enquête, la vaccination doit donc être encouragée pour cette population, recommandations reprises, donc, par la HAS en France. Il n'y a aucune preuve que les vaccinations aient plus d'effets secondaires chez les personnes avec T21, ajoute ses auteurs. En parallèle, ces derniers recommandent qu'une recherche soit menée pour déterminer si les réponses en anticorps sont suffisantes avec le protocole vaccinal standard. En effet, des études antérieures sur d'autres vaccins suggèrent que les titres d'anticorps obtenus sont variables et que des rappels supplémentaires pourraient être nécessaires pour ce public. Pour répondre à toute question à ce sujet, la Fondation Lejeune a mis en place une permanence téléphonique (01 56 58 63 00 / contact@institutlejeune.org ).

Six mois après le lancement des "communautés 360", l'heure est au bilan... et aux annonces. Ce numéro vert d'appui destiné à accompagner personnes handicapées et aidants durant la crise est pérennisé. Objectif : 89 départements pourvus.

« Sept jours sur sept, fériés inclus, personnes en situation de handicap et proches aidants peuvent composer le 0 800 360 360 », telle est la promesse de ce numéro vert créé pour soutenir les personnes sans solution adaptée ou isolées. Initialement prévu pour 2021, comme annoncé par Emmanuel Macron lors de la Conférence nationale du handicap (CNH) du 11 février 2020 (article en lien ci-dessous), cette plateforme téléphonique a finalement vu le jour dans l'urgence, en juin 2020, afin d'accompagner les usagers en période de crise. Ce point d'entrée unique entend permettre d'y voir plus clair face aux nombreuses initiatives déployées en pleine pandémie. Six mois après son lancement, le secrétariat d'Etat au Handicap dresse le bilan de cette démarche territoriale et annonce sa pérennisation lors du premier comité stratégique des « communautés 360 », le 4 décembre 2020. Objectif ? « Prolonger la réponse accompagnée pour tous. » Alors que 75 départements en sont actuellement pourvus, 14 autres devaient être « raccordés » avant fin 2020, selon le communiqué du secrétariat d'Etat au Handicap. Des groupes de travail continuent de plancher pour étoffer ces services ; la publication d'un cahier des charges commun est prévue le 11 février 2021.

Motif des appels ?

Les appels sont pris en charge par une équipe de proximité, les « communautés 360 », composées des acteurs locaux impliqués dans l'accompagnement des personnes handicapées (associations gestionnaires d'établissements et services pour personnes handicapées mais aussi associations de personnes, hôpitaux, médecins de ville, réseaux de solidarité…), réunis autour de la Maison départementale des personnes handicapées. L'enjeu ? Trouver des solutions d'accompagnement, qu'elles soient définitives ou temporaires. Au plan national, entre juin et novembre, près de 14 000 appels ont été reçus, soit environ 80 par jour, avec une durée moyenne de 6 minutes. Profil des appelants ? 53 % des appelants sont des personnes handicapées et 39 % des proches-aidants. 78 % des demandes concernent des adultes. 37 % se déclarent sans solution adaptée. Le top 3 des appels porte sur la Covid-19, puis les informations administratives et le besoin d'accueil en établissement. 88 % des réponses apportées sont dites de « niveau 1 », c'est-à-dire un service d'évaluation, de recherche, de conseil, de liaison et d'écoute tandis que seulement 2 % ont nécessité la création de solutions nouvelles avec l'aide des partenaires.

Solution d'accueil ou de répit : 1 appel sur 5 (Nord)

Un exemple concret ? Le département du Nord, qui fait figure de pionnier, s'est doté d'une équipe locale depuis le 8 juin 2020, coordonnée par l'association Les papillons blancs de Lille. Investis d'une mission « à 360 degrés », douze conseillers doivent évaluer les besoins et attentes, orienter, coordonner les solutions... Au 6 décembre, ils ont ainsi pris en charge 147 situations mais, ces dernières semaines, le rythme s'intensifie. Principal motif ? Des questions sur les démarches administratives (46 %), le besoin de répit ou de solution d'accueil (20 %), la santé (11 %) mais aussi l'emploi, des interrogations sur un établissement médico-social spécifique, la scolarisation, l'accessibilité... « Les communautés s'appuient sur l'esprit de solidarité né pendant le confinement. Il s'agit de développer des réponses coordonnées sur un territoire et de renforcer la coopération entre les différents acteurs, simplifier l'accès à l'offre d'accompagnement et prévenir les ruptures ou encore la gestion trop tardive de situations devenant critiques », précise la communauté 360 Nord.

« Démarche précipitée » ?

« Est-ce le but recherché que de mettre en place de petites solutions d'urgence au nom du concept ambigu d'inclusion plutôt que de créer, non seulement des solutions, mais aussi des places ? », s'interrogeait l'Association nationale des directeurs et cadres d'ESAT (Andicat), en novembre, exprimant « ses fortes réticences à un empilement permanent de mesures peu cohérentes ». Selon lui, ce dispositif s'ajouterait à d'autres : les réponses accompagnées pour tous (RAPT), les plans d'accompagnement global (PAG), la modernisation des systèmes d'information, le « changement trop rapide » de l'évaluation des établissements et services médico-sociaux, les CPOM (Contrats pluriannuels d'objectifs et de moyens dans les ESMS) « non encore signés »... « Il est grand temps de renoncer à des démarches peu visibles et précipitées qui n'apportent que confusion, ennemi de l'accès à leurs droits des personnes vulnérables ; il s'agit de répondre enfin dignement à leurs attentes », exhorte l'association, appelant à poursuivre des actions « qui promeuvent les coopérations, les interactions, la fluidité de solutions réalistes et, enfin, les complémentarités de réponses plurielles et agiles ».