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  • Maladies chroniques : un guide gratuit pour aider les patients

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    L’apparition d’une maladie chronique bouleverse le quotidien. Pour aider les patients, un collectif vient de réaliser un guide pratique avec la participation de nombreuses associations.

    Onze millions de Français souffrent d’une maladie chronique. Fibromyalgie, sclérose en plaques, accident vasculaire cérébral invalidant, etc. Des pathologies multiples aux symptômes bien différents. Mais toutes ont un point commun : elles impactent, à vie, le quotidien des malades.

    Afin de les accompagner dans ce défi, le collectif (Im)Patients, Chroniques & Associés a publié un “guide parcours de santé des personnes malades chroniques ». Un livret de 128 pages, disponible gratuitement en téléchargement pour apporter des réponses concrètes aux embûches de tous les jours.

    De l’apparition de la maladie au mieux-vivre avec, en passant par les dispositifs de prise en charge de l’assurance maladie et le droit à l’information, le guide distille de multiples renseignements.

    Trois patients sur dix connaissent mal leurs droits

    Ce document se calque sur le quotidien et les interrogations des malades puisque ce sont eux qui l’ont élaboré avec l’appui de nombreuses associations. Un support utile au regard des résultats de l’enquête “Vivre avec” menée par le collectif. En effet, les répondants ont pu mettre un mot sur leur maladie quatre ans et deux mois après l’apparition des premiers symptômes. Plus de trois personnes sur dix déclarent mal connaître leurs droits.
     
     
    L’apparition d’une maladie chronique se traduit pourtant bien souvent par un nouveau parcours de vie (vie professionnelle, relations intimes, voyages, etc.). D’ailleurs, plus de sept personnes sur dix ont dû adapter en grande partie, voire totalement, leur vie à la maladie.
     
     
    Source : Faire Face 
  • Voitures aménagées : louez la vôtre avec Wheeliz !

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    Avec Wheeliz, plateforme en ligne de location de voitures aménagées, en route pour l’autonomie !

    Wheeliz qu’est-ce que c’est ?
    Wheeliz est le premier site de location de voitures aménagées pour les personnes en fauteuil entre particuliers. Ce site permet aux propriétaires d’une voiture aménagée – avec une rampe et/ou un poste de conduite adapté – de louer leur véhicule directement à une autre personne en fauteuil, partout en France et pour beaucoup moins cher qu’en agence. C’est possible dès lors qu’ils ne se servent pas de leur voiture tous les jours.

    Pour lire l'article dans son intégralité : http://www.handirect.fr/voitures-amenagees-location-wheel...

     

    Source : Handirect 

     

  • Auxivision facilite le quotidien des personnes déficientes visuelles

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    Simplifier le quotidien des personnes déficientes visuelles et de leurs aidants : Tel est l’objectif de l’application Auxivision qui leur est dédiée.

    Créée par Dowino, studio de création numérique lyonnais et Streetlab, filiale de l’Institut de la Vision, Auxivision est la première application communautaire regroupant toutes les informations essentielles pour les personnes déficientes visuelles et leurs aidants.

    « Comment retirer de l’argent au distributeur avec un handicap visuel ? Comment identifier et choisir ses vêtements ? Ces gestes simples du quotidien deviennent peuvent s’avérer particulièrement compliqués à effectuer pour une personne déficiente visuelle. Le rôle des proches est primordial mais l’absence ou le manque de formation peut accroître leurs difficultés », commentent les créateurs d’Auxivision.

    Ainsi l’appli donne accès à des contenus rédigés et mis à jour par des experts de l’Institut de la Vision de Paris, l’un des plus importants centres de recherche européens spécialisé dans les maladies de la vision. Elle propose également un espace forum, où les utilisateurs peuvent partager leurs conseils et retours d’expérience sur des problématiques du quotidien, ou solliciter l’aide de la communauté. Ils peuvent aussi poser ses questions à des spécialistes sélectionnés et invités par StreetLab.

    Auxivision est totalement paramétrable en matière d’accessibilité visuelle (contrastes et taille des caractères). Elle est compatible avec les logiciels courants de synthèse vocale, et accessible sur tablettes et smartphones.

     

    Source : Handirect 

  • Autisme Asperger: un roman policier qui sort du rang

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    Identités contraires : Un roman policier dont l’un des héros souffre d’autisme Asperger

    Nous ne vous présentons pas souvent de thrillers, du fait que le handicap y est encore assez peu représenté dans ce type de romans, mais en voici un qui vaut le détour et qui saura vous captiver dès les premières pages. Son auteur, Olivia Cattan, est maman d’un enfant autiste asperger et créatrice de l’association SOS Autisme France. Elle est également journaliste et elle a fondé l’association féministe « Paroles de femmes ».

    Sarah Keller mène une existence paisible jusqu’au jour où son rédacteur en chef l’envoie interviewer Adrian Shek. Ce célèbre architecte connaît une ascension fulgurante malgré son handicap, il est ce qu’on appelle un autiste Asperger. Lorsque Sarah le rencontre, elle tombe sous le charme de cet homme fascinant, érudit et charismatique. Mais il la quitte précipitamment, oubliant un petit carnet rouge que la journaliste ne peut s’empêcher d’ouvrir. Le malheur semble alors s’abattre sur Sarah, qui n’aura d’autre choix que de mener sa propre enquête pour comprendre qui est vraiment Adrian Shek…

    « Il pleuvait des cordes dehors et la nuit commençait à tomber. Sarah détestait la pluie et serra les dents en maudissant son rédacteur en chef. Le taxi l’attendait un peu plus bas et elle s’engouffra rapidement dans la voiture. « 33 rue Cambon, s’il vous plaît ». Elle alluma sa tablette et se mit à lire à haute voix la page de son prétendu admirateur. « Adrian Shek est un architecte d’origine tchèque. Après avoir perdu sa sœur jumelle très jeune dans un accident de voiture, il est interné plusieurs mois dans un hôpital psychiatrique. Ce qui ne l’empêche pas de devenir un élève brillant et d’obtenir son baccalauréat avec mention quelques années plus tard. Souffrant de syndrome d’Asperger, il a écrit de nombreux ouvrages sur l’architecture, ses voyages, son autisme diagnostiqué tardivement. Polyglotte, il parle huit langues dont de nombreuses langues orientales » …

    « Identités contraires », Olivia Cattan, HC éditions, 270 pages, 19 euros.

     

    Source : Handirect 

  • Un passager handicapé accuse la SNCF de discrimination

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    Un étudiant handicapé a porté plainte contre la SNCF. Il déplore les conditions dégradantes dans lesquelles l’inaccessibilité des trains le contraint à voyager.

    Kévin Fermine en a marre d’être « maltraité » par la SNCF. Cet étudiant en droit de 25 ans, se déplaçant en fauteuil roulant électrique, a donc porté plainte pour discrimination, auprès du procureur de la République de Toulouse. Il a également saisi le tribunal administratif, vient-il de faire savoir dans un communiqué de presse.

    « Je me suis senti humilié. »

    « Je voyage très fréquemment dans des trains inaccessibles, explique le Toulousain Kévin Fermine. Faute de place adaptée, je me retrouve au milieu du passage, ce qui oblige les autres passagers à m’enjamber. » Autre grief : l’impossibilité de se rendre aux toilettes, trop étroites. « Imaginez, dans ces conditions, un voyage entre Toulouse et Paris. Six heures, lorsqu’il n’y a pas de retard. Il m’est déjà arrivé de ne pas pouvoir me retenir. Je me suis senti humilié. »

    Aller au wagon-restaurant est tout aussi impossible. « Les allées ne sont pas assez larges pour que je puisse y passer avec mon fauteuil roulant. Ou bien alors le bar se trouve à l’étage. » Quant aux boutons d’assistance, « ils sont très souvent désactivés », déplore-t-il.

    Une colère légitime, des poursuites peu susceptibles d’aboutir

    « Je veux que la justice reconnaisse qu’il n’est pas possible de maltraiter de cette façon les personnes en situation de handicap, alors que nous sommes tous des citoyens égaux, libres de se déplacer », insiste-t-il.

    Même si sa colère est plus que légitime, ses chances de voir ses recours aboutir s’avèrent minces. La loi précise en effet que seules les rames neuves doivent être accessibles aux personnes handicapées. Il n’existe aucune obligation pour le matériel déjà en service avant 2015, sauf s’il fait l’objet d’une « modification substantielle ».

    Des gares mises aux normes au plus tard en 2024

    Pour les gares, c’est la réglementation sur les établissements recevant du public qui s’applique. Leurs gestionnaires sont donc tenus de les rendre accessibles dans le délai accordé lors de l’approbation de leur agenda d’accessibilité programmée (Ad’ap).

    Deux secrétaires d’État et le président de la SNCF ont officiellement signé l’Ad’ap des services ferroviaires nationaux, fin novembre 2016.  Les travaux de mise en accessibilité des 160 plus grandes gares françaises s’étaleront, en toute légalité, jusqu’en 2024. Kévin Fermine n’entend pas se montrer si patient.

    « Impossibilité de fait de voyager en train. »

    « La loi de 2005 avait laissé un délai de 10 ans à la SNCF pour mettre ses équipements en parfaite conformité, argumente Pascal Nakache, son avocat. Nous considérons que les délais supplémentaires accordés par la suite aboutissent à une impossibilité de fait pour les personnes à mobilité réduite de voyager en train. Nous envisageons, le moment venu, de soulever une question prioritaire de constitutionnalité pour nous opposer à l’invocation d’une législation laxiste.

     

    Source : Faire Face

  • Kiabi lance une collection de vêtements adaptés aux enfants handicapés

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    Kiabi s’est associé à la marque “Les Loups bleus” pour proposer une collection de vêtements adaptés aux enfants en situation de handicap. Cette initiative d’une enseigne de prêt-à-porter grande distribution montre que les mentalités évoluent dans le bon sens.

    Des tee-shirts faciles à enfiler, des pantalons qui ne compriment pas et couvrent bien le dos… : le fruit d’une collaboration entre une créatrice et Kiabi. © Kiabi

    Ils sont beaux, pratiques et made in France. Des pantalons, des tee-shirts, des capes coupe-vent, des robes… Une petite collection capsule, comme on dit dans le jargon de la mode, pour désigner une collaboration entre un créateur et une enseigne de distribution grand public. Kiabi a conclu un partenariat avec Cécile Pouleur, la créatrice de la marque Les Loups bleus, spécialisée dans les vêtements adaptés pour enfants et adolescents.

    35 € pour un pantalon, 50 € pour une cape coupe-vent

    Lancée le 25 janvier, certaines pièces de la collection – disponible uniquement en ligne – ont été prises d’assaut. La preuve qu’elle répond à des besoins de praticité et de confort recherchés par beaucoup de parents. Certains ont salué cette initiative mais se sont montrés un peu échaudés par les prix : 16 € pour un tee-shirt, 30 € pour une robe, 35 € pour un pantalon, 50 € pour une cape coupe-vent… Le prix du savoir-faire et de la fabrication française…

    Des enfants en situation de handicap comme mannequins

    Les visuels ont été réalisés avec des enfants en situation de handicap qui ont joué les mannequins. Une initiative évidente, montrant tout le respect de la démarche, pas simplement commerciale de la marque. 

    À découvrir sur kiabi.com

     

    Source : faire face

  • Conférence sur la sclérose en plaques

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    Le Réseau PACASEP vous informe qu'une conférence/débat aura lieu sur Marseille SAMEDI 18 MARS 2017 de 14H00 à 18H00 PARC CHANOT (SALLE ENDOUME) !

    Affiche Marseille 2017.jpg

  • Les Français ont tout compris à l’AAH mais pas à la PCH

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    Les Français ont tout compris à l’AAH mais pas à la PCH

    Une grande majorité de Français jugent normal que l’AAH soit supérieure au RSA. En revanche, plus de la moitié pensent qu’il faudrait réserver la prestation de compensation du handicap (PCH) aux personnes à faibles revenus.

    Est-il légitime que le montant de l’allocation adulte handicapé (AAH, 808 €) soit supérieur à celui du RSA (535 € pour une personne seule) ? Oui, estime la très grande majorité des Français. 85 % jugent ainsi qu’il est « normal qu’une personne handicapée ait un revenu minimum supérieur à une personne non handicapée », selon le baromètre 2015 de la Drees, dont les résultats viennent d’être rendus publics. Ils ne sont que 15 % à penser que « les minima sociaux devraient être les mêmes, que la personne soit handicapée ou non ».

    AAH à vie, RSA temporaire

    L’étude d’opinion du service des études du ministère des Affaires sociales ne détaille pas les raisons de cette forte adhésion. Sans doute les personnes interrogées ont-elles conscience que l’AAH est une allocation à vie, le handicap étant irréversible, alors que le RSA a vocation à être temporaire, le temps de revenir à meilleur fortune.

    Sans oublier que les allocataires de l’AAH doivent souvent faire face à des restes à charge pour leurs dépenses de santé ou d’aides techniques et humaines. Les remboursements de la Sécurité sociale et la prestation de compensation du handicap (PCH) ne suffisent pas, en effet, à tout financer.

    1 Français sur 2 veut une PCH sous conditions de ressources

    Aujourd’hui, la PCH est versée sans conditions de ressources aux personnes rencontrant des difficultés dans la réalisation d’activités quotidiennes. Sur cette question, les Français sont plus divisés.

    Une petite moitié seulement (46 %) estiment qu’une « aide financière pour compenser les surcoûts du handicap doit être accordée à toutes les personnes se trouvant dans cette situation quel que soit leur niveau de revenu ». A contrario, 54 % pensent qu’elle doit être « réservée aux personnes disposant de faibles revenus ».

    Très chère compensation

    Il faut très certainement voir dans ce résultat la méconnaissance du coût de la compensation. En matière d’aides humaines et d’aides techniques, la facture grimpe vite. Deux heures d’aide humaine quotidienne assurées par un service prestataire coûtent, environ, 1 500 € par mois. Et en 2014, le coût moyen d’un fauteuil électrique avoisinait les 23 000 €, dont moins de la moitié remboursée par la Sécurité sociale.

    Si la PCH était effectivement « réservée aux personnes disposant de faibles revenus », toutes les autres auraient donc bien du mal à vivre dignement. Franck Seuret

     

    Source de l’article : http://www.faire-face.fr/