Le 16 novembre dernier, le groupe du café de la SEP a participé à la "Rencontre Chercheurs et Patients" qui s'est déroulé au CEMEREM - Hôptal de la Timone.

En cliquant sur le lien suivant téléchargez l'affiche de cette rencontre avec toutes les informations complémentaires : affiche

Dans le cadre de la journée mondiale de la SEP le groupe SEP APF 13 organise une rencontre débat autour du sujet " Vie affective, relation avec le corps, relation corps maladie" le vendredi 25 mai de 14h à 17h. Cette rencontre sera animée par Monsieur Luc Nahm, sexologue thérapeuthe.

Entrée libre

Le 6 avril, le groupe SEP des Bouches du Rhône a reçu ses homologues du Var à la Délégation. Nous avons abordé les troubles cognitifs. Il est important de savoir qu'ils font partie intégrante de la SEP, il faut les repérer et surtout ne pas les "nier".

La journée Mondiale de la SEP se déroulant le 25 mai, nous avons décidé d'organiser une rencontre régionale avec un sexologue-thérapeute sur le thème “vie affective, relation avec le corps, relation corps maladie”

Cette année le groupe SEPparticipera aux journées de la « maison de la SEP » qui se tiendra au parc Chanot  les 8 et 9 juin. 

En mars,  le groupe SEP a accueilli un urologue. Le Professeur KARSENTY, urologue spécialisé dans les problèmes urinaires liés à la sclérose en plaques. 

A ce jour, 30% des personnes ayant la S.E.P travaillent, 80% ont des symptômes après 10 ans de la maladie et plus on avance dans la durée, plus il y a de troubles.  

Il est impératif d’aller consulter un urologue dès les premiers signes sinon des complications peuvent subvenir ultérieurement. Nous avons maintenant des moyens pour faire des diagnostics et établir des traitements appropriés. Il faut un suivi médical. Les troubles de la vessie entraînant souvent un impact sur la mortalité.  

Ce sujet est encore très tabou, il renvoie à une notion de déchéance, de dégradation de la maladie. C’est une atteinte de l’image de soi

Seulement 2000 personnes sont traitées au lieu des 100 000 recensées comme ayant la SEP ou un handicap médullaire

En décembre, Le groupe a accueilli la psychologue du SAVS à son café. Le thème en était

« L'ACCEPTATION »

Mot en majuscule car de ce mot dépend notre maladie.

Bien sûr il y a plusieurs stades :

1 – Dénie : si facile, si on ne dit rien, on n'est pas malade.

2 – Colère, pourquoi moi ?

3 – Désorganisation – Remise en question avec ses proches, ses projets – rupture sur le

temps d'avant et celui d'après.

4 – Acceptation. Celle-ci se fait mais il n'y a « aucune obligation de temps », surtout pour la

S.E.P qui suite aux poussées remet très souvent en cause cette phase.

 Certaines personnes souhaiteraient certaines fois être plus handicapées, afin que cela se voit et qu'elles soient reconnues. Dans le même temps, le fait que cela ne se voit pas, leur procure cette sensation d'être « comme les autres », ainsi en ne le disant pas à leur travail elles ne seront soumises à aucun jugement.

Le fait d'accepter que le handicap ne se voit pas toujours est déjà un grand pas. Si il faut accepter l'idée de demander de l'aide, en contrepartie les personnes ne veulent pas perdre l'autonomie qu'il leur reste. Le reproche qui revient le plus souvent est que lors de l'annonce de la maladie, on ne propose rien derrière, à savoir un suivi psychologique. Cela les laisse dans un état de découragement. On se rend rapidement compte qu'un psychiatre n'est pas adapté à cette maladie car celui-ci ne propose que

des médicaments, alors qu'un psychologue va être plus à l'écoute et chercher le pourquoi. Peu de

personnes osent dire qu'elles vont chez le « psy » par peur du jugement et quand elles le font, elles ne

disent jamais qu'elles « vont voir un psy », mais qu'elles « sont suivies par un psy ». La fatigabilité reste un problème très stressant aussi bien pour les malades que pour les proches qui ne comprennent pas cette notion car elle survient souvent d'un seul coup.

Les joueurs de l'Equipe de France de Rugby posent pour le calendrier 2012 de l'Association Française des Sclérosés En Plaques

Pour la 5ème année consécutive, les joueurs de l'Equipe de France de Rugby apportent leur soutien à la lutte contre la sclérose en plaques en posant pour le calendrier 2012 de l'AFSEP. C'est en soutien à David Berty, ancien international de rugby, de 1990 à 1996, parrain de l'AFSEP et lui-même touché par cette maladie, que les rugbymen de l'Equipe de France ont souhaité s'investir pour cette cause.

Le bon de commande du calendrier, vendu 10 euros, est disponible sur le site de l'Association : www.afsep.fr ou en composant le 05 34 55 77 00. Les bénéfices sont intégralement reversés à l'AFSEP.

Depuis 1962, l'Association Française des Sclérosés En Plaques, reconnue d'utilité publique, fédère les personnes atteintes de sclérose en plaques ou concernées par la maladie. Relayée par ses 130 délégués départementaux, l'Afsep :

• propose écoute et soutien aux personnes malades et à leurs aidants
• les renseigne, les représente et défend leurs intérêts
• favorise la création et gère des structures et services d'accueil et des soins pour les personnes malades les plus dépendantes
• forme des acteurs de soins et d'accompagnement soit au domicile, soit en établissement spécialisé
• informe sur la maladie notamment par sa revue trimestrielle «Facteur Santé»
• participe à la recherche.

La sclérose en plaques est une maladie neurologique inflammatoire et dégénérative qui affecte le système nerveux central. Elle atteint l'adulte jeune et débute généralement entre 20 et 30 ans. Aujourd'hui, plus de 80 000 personnes sont atteintes de sclérose en plaques en France. 2,5 millions dans le monde. 4 000 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année et 2/3 des malades sont des femmes.

Association Française des Sclérosés En Plaques 
ZAC Triasis - rue Benjamin Franklin 
31140 Launaguet 
www.afsep.fr / afsep@afsep.fr

Contact presse : Clémence Tourneur - 05 34 55 77 06 / 06 15 31 43 22 - clemence.tourneur@afsep.fr