• Reconnaissance Travailleur Handicapé

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    Il me semble utile de rappeler que la reconnaissance de travailleur handicapé (RQTH) n'est pas toujours nécessaire pour obtenir des droits permettant d'améliorer le chemin vers ou dans l'emploi avec une maladie chronique évolutive. 
     
    Le document ci-joint fait le point  sur les situations où nous sommes dispensés de cette reconnaissance .
     
    Bonne lecture
    Marie Delenne
    Patiente Experte SEP PACA

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  • Ecole de la S.E.P

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    Vous êtes concerné directement par la Sclérose en plaques ? Vous êtes un proche d'une personne concernée par la SEP? 

    Nous vous proposons de participer à nos prochains évènements en distanciel/visio de l'Ecole de la SEP pour le prochain trimestre

    Ces ateliers ne s'adressent pas aux professionnels svp. 

     

            Un Atelier juridique Présentation de Droits

    Vendredi 15 Mars 2024 de 10h à 12h

    animé par Mme Delenne, Patiente experte - Ligue Française contre la SEP, participante au programme ETP réseau PACASEP

    "Les personnes atteintes d'une sclérose en plaques disposent  dans les domaines de la santé, de la protection sociale ou du handicap de droits protecteurs . Toutefois gérés par des structures  distinctes il est difficile , pour les personnes concernées, de les connaître précisément  et de les  faire valoir . Ce travail a pour objet d'offrir une présentation , en un même document, de dispositifs dont on pourra avoir besoin au décours de sa vie avec la maladie . L'amélioration de l'information favorise l'autonomie."

    Pour s’inscrire, cliquez ici  : Lien d’inscription

    Contact : elise.martinez@apf.asso.fr

     

    • 3 Ateliers en VISIO sur le thème : SEP et Nutrition  d’ avril 2024 à Mai 2024

    Animés par Carole Aigbédé, Diététicienne-nutritionniste - comportementaliste alimentaire - Formatrice - praticienne en techniques psychocorporelles

     

    1.   Mardi 16 avril 2024 de 14h à 16h

    L'alimentation, source d'équilibre pour le corps : comprendre les bases de la nutrition

     

    2.   Lundi 06 mai 2024 de 14h à 16h

    Les outils d'une bonne hygiène de vie permettant d'entretenir son intérieur (nutriments, microbiote, gestion du stress)

     

    3.      Jeudi 23 mai 2024 de 14h à 16h

    Mieux comprendre les bénéfices de l'alimentation santé dans la SEP

     

     Les places seront limitées à 25 personnes par atelier, 

    Merci de vous ASSURER DE VOTRE PRESENCE lors de votre inscription afin de ne pas pénaliser une autre personne qui souhaiterait y participer. Merci de votre compréhension.

     

    Pour s’inscrire, cliquez ici   

    Lien inscription Ateliers  SEP et Nutrition 2024  

     

           Contact : elise.martinez@apf.asso.fr

     

    Informations pratiques : 

    • Caméra, micro et débit internet correct sont nécessaires à votre participation, merci de vous assurer que tout fonctionne avant la session svp. 
    • Vous recevrez un mail avec le lien pour vous connecter quelques jours avant l'évènement

     

    Pour plus d’informations sur tous les évènements à venir, rendez-vous sur l’agenda des Ecoles de la SEP sur notre site InfoSEP

  • RAPPEL - Etats Généraux

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    Afin de refonder la politique du handicap sur de nouvelles bases, APF France handicap organise actuellement des États Généraux partout en France.
    Plus d’informations sur la démarche : https://etats-generaux-apf-francehandicap.jenparle.net/
    Nous avons le plaisir de vous inviter à participer au débat organisé
    le jeudi 14 mars de 13h30 à 16h30
    dans les locaux de la délégation situé au 279 avenue de la Capelette -13010 Marseille
    L’objectif de ce débat ? Faire des propositions pour refonder la politique du handicap en reconnaissant que toutes les personnes en situation de handicap ou non ont des droits et un pouvoir d’agir sur leur vie.
    Il ne s’agit plus de débattre sur le bien-fondé de cette nouvelle politique du handicap basée sur les droits humains, mais de proposer des actions concrètes à mettre en œuvre sur la thématique suivante :
    • Le droit à la SANTE pour tous
    Les propositions qui émergeront des Etats Généraux seront adressées au président de la République, à son Gouvernement, aux parlementaires, aux élus des collectivités locales dans la perspective des anniversaires des lois de 1975 et de 2005, mais aussi la mi-parcours du quinquennat présidentiel.
    Nous comptons sur vous !
    Vous ne pouvez pas participer aux rencontres en présentiel ? Rendez-vous sur la plateforme participative https://etats-generaux-apf-francehandicap.jenparle.net/ pour déposer vos idées et débattre en ligne.
     

  • Domicile - soins infirmiers

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    Depuis des mois, vous le savez, les métiers de l’aide à domicile sont en crise, et trouver du personnel compétent et stable relève de la gageure. Les pouvoirs publics restent sourds et indifférents à nos interpellations répétées. Face à cette inaction et au vu de l’extrême gravité des situations vécues par les personnes en situation de handicap et leurs aidants, APF France handicap, en collaboration avec AFM-Téléthon, a saisi la Défenseure des droits pour mise en danger de la vie d’autrui, et s’est engagée sur les territoires dans des actions de mobilisation des parlementaires sur ces enjeux.

     

     Afin d’avoir une vision globale de ces enjeux sur tout le territoire national, nous vous remercions de bien vouloir répondre à ce questionnaire:

    • A destination des personnes en situation de handicap concernées par le sujet :

    https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSf33vrvDiGe6iqrwSBjOsZw-CNSOsZ5G0oE7I1WErJuSx0HuA/viewform?usp=sf_link

    • A destination des infirmiers qui interviennent auprès des personnes en situation de handicap :

    https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSeUJSgOcRrXigYzHyi6CIkw5l9bPElE-K1zpb_9QMuEaUhqPA/viewform?usp=sf_lin

    Les résultats de ces questionnaires nous permettront de qualifier les enjeux et de nourrir notre plaidoyer auprès des professionnels de santé, de l’Assurance Maladie et plus largement des pouvoir publics.

    Ils seront intégrés à notre action globale sur le domicile et pourront nourrir des propositions concrètes du Grenelle de l’aide à domicile que nous appelons de nos vœux.

    Nous comptons sur vous  et nous vous remercions de votre mobilisation sur ce sujet.

  • Accueil itinérant ADELIS à Carry le Rouet

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    Un grand merci à Mr Le Maire de Carry le Rouet et  Me Guarino de nous accueillir dans leur ville

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  • Parcours Santé

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    Nos ateliers du programme "Parcours santé" continuent  à Lançon de Provence avec 2 nouveaux ateliers, 

    "Comprendre son compte" avec notre partenaire de la  CPAM  et "cohérence cardiaque" avec  Me Motot, sophrologue. 

     Merci au 15 personnes aidantes qui ont participé, nous vous attendons le mois prochain sur le  thème "l'alimentation c'est aussi la santé" avec 1 diététicienne. 

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  • Exposition Agnés Varda

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     Le groupe relais d'Arles est allé à l’exposition  d'Agnés Varda. Celle-ci met en avant le rôle crucial joué par Obrist dans l’introduction de Varda dans le monde de l’art, conduisant à sa première invitation à participer à une exposition d’art contemporain. cette exposition met en lumière la nature interdisciplinaire et curieuse de leur vision partagée.

     

  • Atelier santé

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