Marie Delenne, adhérente de la délégation des Bouches-du-Rhône et patiente experte de la Sclérose En Plaques (SEP), partage avec nous son témoignage sur une vie heureuse avec la SEP : "J'ai eu envie de partager avec vous le récit dans lequel je raconte, de l'intérieur, la progression - avec ses écueils - d'une vie avec la maladie, dans un esprit constructif et positif. Des va-et-vient entre le personnel et le collectif."

UNE VIE HEUREUSE AVEC LA SCLEROSE EN PLAQUES 

Lorsque l’on parle ou que l’on écrit sur la SEP c’est souvent pour souligner son retentissement sur le quotidien dans le sens des incapacités, des limitations fonctionnelles. La maladie est analysée sous l’angle de la rupture biographique, comme expérience de la vulnérabilité, d’une épreuve, peu associée à l’idée d’une vie heureuse. Pourtant construire une vie heureuse avec la SEP, de mon point de vue, c’est possible.

Tout d’ abord comment définir une vie heureuse ?

A mes yeux, une vie heureuse fait référence à un état intérieur qui s’inscrit dans la durée et qui allie une dimension émotionnelle apaisée, agréable et des pensées, des réflexions, constructives. C’est une vie où l’on a des activités qui plaisent et/ou qui ont du sens, dans le cadre de relations humaines chaleureuses, où l’on déploie une énergie qui trouve sa source dans des émotions bien gérées.

Comment réussir cela avec une sclérose en plaques ? En d’autres termes comment passer de la vie avec la maladie à une vie en santé avec la maladie ? Et insuffler de l’espoir à celles et à ceux qui viennent d’être diagnostiqués ? 

Aller d’émotions envahissantes désagréables vers un état émotionnel apaisé 

Une situation initiale éprouvante 

Une certitude : la sérénité n’arrive pas d’emblée ! Je ne crois pas que l’on puisse se sentir heureux lorsque la maladie surgit dans la vie ! L’annonce du diagnostic est une déflagration qui génère de l’anxiété. En ce qui me concerne, mon psychisme a rapidement été affecté par les manifestations insécurisantes de la maladie :

- son caractère incurable,

- son évolution incertaine,

- des gênes et des douleurs

- une fatigue incompréhensible,

- des changements d’apparence pénibles (boiterie),

- une lenteur du mouvement,

- des représentation erronées (forcément négatives),

- des éloignements relationnels.

Cette vision a appelé une réponse émotionnelle forte, désagréable, nourrie de peurs, de tristesse, d’un sentiment d’impuissance, de honte.

Je sais que d’autres patients peuvent ressentir l’arbitraire, l’injustice, le ressentiment, la colère. Ces émotions sont envahissantes et prennent toute la place.

Quel sera le futur ?

Ne vais-je pas perdre des fonctions : comment élever mon enfant ? Continuer mon travail ? L’autre va-t-il comprendre ? Elle est difficile à vivre cette plongée dans l’incertitude à un âge où celle-ci est peu présente dans l’esprit. Quelle perte d’insouciance ! La maladie avec ses inédits : fatigue, consultations, hospitalisations... ne cadre pas avec le déroulé logique, habituel de la vie. Ces troubles sont normalement ceux d’une personne qui avance en âge, d’une vieille dame !

Dans ce premier temps, je me suis sentie résumée à la maladie, avec sa présence très concrète à travers le suivi médical et les obligations administratives exigées. Rien d’exaltant !

En arrêt maladie, encombrée par des occupations qui ont absorbé mon énergie, et ayant dû modifier mes habitudes de vie, qu’a représenté cette maladie ?

Une source de déséquilibre profond et douloureux auquel intuitivement je savais qu’il fallait faire face.  Comment sortir de cet état ?  Quelles décisions prendre ? De quoi avais-je besoin ?

Les nécessaires accompagnements social et psychologique

Une priorité s’est imposée : un soutien psychologique puisque, pour l’administratif, je savais faire.

Avec le recul, j’ai acquis une conviction : à l’issue de l’annonce du diagnostic, le patient a besoin d’un double accompagnement :

- social, pour assurer les démarches administratives nécessaires avec une assistante sociale, un réseau de santé, une association de patients,

- psychologique, pour cesser de « tourner en rond ».

Le psychiatre dans le cadre d’une psychothérapie de soutien m’a offert un espace pour exprimer mes plaintes, verbaliser mes peurs, ma honte.

Cette initiative m’a progressivement aidée à relativiser,  à moins redouter les renoncements,  à faire le tri entre ce qui dépendait de moi ou pas et à retrouver ainsi une stabilité émotionnelle.  . C’est cette dernière qui permet de se reconnaître, de trouver un équilibre intérieur et de regagner de la confiance en soi.

A cette époque-là, l’enseignement de la méditation en pleine conscience, en milieu hospitalier, m’a également permis de réduire de manière très sensible, mon niveau d’anxiété.

Laisser une véritable place à la pensée, aux réflexions  

Un bon accompagnement médical pérenne     

Pour nous soutenir nous avons besoin, en permanence, d’un bon accompagnement médical, de rencontres réussies avec des professionnels de santé. Pour moi, une rencontre est réussie lorsque l’on sort d’une consultation apaisé, avec une vision claire du parcours de soins.

Lors de la première rencontre avec le neurologue, nous sommes en souffrance. Notre premier besoin, après l’annonce du diagnostic, est d’être rassurés. C’est possible lorsque le médecin nous informe sur les traitements en cours, sur les progrès de la recherche médicale et nous écoute exprimer nos émotions.

Nous sommes nombreux à aller nous informer ailleurs, sur internet par exemple, mais c’est auprès du médecin que l’on vérifie la validité de nos « trouvailles ». C’est lui l’expert.

Et puis, un patient qui cherche de l’ information est un patient qui s’implique. Il est actif. C’est bénéfique pour le médecin. Parce que je comprends, j’adhère au parcours de soins. Je suis sereine. Tout cela m’aide à intégrer la maladie.  Et non à lutter contre elle : le terme combat, personnellement, ne me va pas ; il me renvoie à la réaction et non à l’action, à une idée violente, écrasante et décourageante à un moment où l’on se sent vulnérable, fragile.  Le mot battante me réduit au handicap ! Or, j’ai, tout simplement, des qualités, des compétences,  comme tout le monde et c’est bien ainsi !

L’équipe médicale peut nous aider- à l’instar du psychologue- à trouver une position juste en nous proposant  les outils de changement :

- le lien avec le réseau de santé  ou le CRC SEP  (  avec leur site internet où l’on trouve beaucoup d’informations : coordonnées des centres de rééducation, actualités thérapeutiques, programmes d’Education Thérapeutiques...), avec les associations de patients ou avec un patient-ressource

- une orientation vers les médecins spécialistes : ophtalmologues, urologues, gastro-entérologues...tout en soulignant le rôle central du médecin traitant, la plupart du temps un généraliste

- une offre de rééducation fonctionnelle régulière au sein de structures spécialisées

- le rappel de l’importance majeure  des activités de kinésithérapie : motrice, urologique, orthoptie...d’une remédiation cognitive avec un neuropsychologue ou un orthophoniste ,en fonction des besoins , avec régularité, souvent dans la durée

- une proposition d’Education Thérapeutique (ETP) qui nous aidera à améliorer notre qualité de vie sans attendre ( à gagner du temps)

- l’intérêt des Activités Physiques Adaptées (APA) bénéfiques pour notre santé, corps et esprit

Les encouragements médicaux sont nécessaires car il y a des risques de découragement face à la continuité des efforts à fournir. Le dialogue favorise toujours l’observance et c’est en nous conformant au parcours de soins que nous allons bien.

Le neurologue n’est pas un juge. Il sait que nous faisons à un rythme tout à fait personnel, en fonction de notre personnalité, des atteintes de la maladie, de son évolution, de nos envies, des fluctuations de nos émotions.

L’acceptation des pertes et la définition de nouvelles priorités

Ces aides  sont utiles pour accepter les pertes et pour définir un nouveau mode d’être, de faire, de nouvelles priorités :

- prendre soin de soi,

- admettre un nouveau schéma corporel, peu important la légère boiterie,

- accepter un rythme différent, plus lent,

- faire moins d’activités,

cela s’appelle accueillir le réel et moins souffrir en l’acceptant

- prendre conscience de tout ce que l’on conserve : qualités, valeurs, idéaux, famille,  rôle de mère, des amis, un travail (même si, à l’évidence, on ne pourra le poursuivre que dans de nouvelles conditions),

- reconnaitre notre capacité à penser, à réfléchir.

Lectures ( avec Boris Cyrulnik et le développement du concept de résilience, Carl Rogers et la psychologie humaniste, la philosophe Claire Marin qui explore la vulnérabilité du malade et les épreuves de la vie, l’anthropologue Charles Gardou et ses analyses du rapport des sociétés avec les personnes handicapées..), entretiens avec des patients informés et sachants, participation à des évènements publics et sensibilisateurs organisés par les réseaux de santé, les hôpitaux, les centres de rééducation, les associations, prennent également place dans ce  retour à un bien-être mental.

Je suis ainsi passée progressivement d’une réalité difficile à un ressenti allégé, apaisé, débarrassée du sentiment de honte accablant. J’ai retrouvé un équilibre personnel qui m’a permis de mener à bien des projets épanouissants.

Quel chemin parcouru !

La conscience des atouts : les ancrages du passé conservés et l’acquisition de nouveaux apprentissages

Les ancrages du passé toujours présents dans nos vies malgré la maladie chronique sont un facteur équilibrant. On ne se défait pas de ce que l’on a, un jour, appris. On ne perd pas ses connaissances personnelles ou professionnelles. Le parent n’oublie pas les gestes, les soins prodigués à son enfant ; l’aide-soignante ou l’infirmière conserve sa compétence professionnelle, humaine et technique ; la juriste se souvient des règles de droit apprises ; l’ auteur a préservé son talent et ses capacités créatrices ; la sportive garde son état d’esprit, si elle était une compétitrice avant la maladie, mentalement elle le demeure. Ils sont nombreux les patients sportifs à relever de superbes défis ! Sur scène, des artistes avec un handicap , ont une présence forte, qui touche l’âme des gens.  J’ai vu des danseurs qui , malgré des contraintes objectives, trouvaient de nouveaux repères leur permettant de bouger leur corps harmonieusement et ,me semblait-il, dans le plaisir.

Nos ressources, nous allons les utiliser, les réutiliser, autrement, plus tranquillement souvent, en faisant des choix, grâce à des outils d’adaptation nombreux (bien que ,malheureusement, présentés de manière disparate ! ).

Nous allons aussi rechercher les solutions mises en œuvre par des spécialistes qu’il conviendra d’identifier. Ex. médecin rééducateur, ergothérapeute, kiné, professeur d’APA, médecin du travail, MDPH...) . Le réseau de santé, les associations de patients, un patient-ressource, les syndicats sont là pour nous orienter vers ces spécialistes. Soyons assurés de leur existence et de leurs fonctions !

Il est bien, aussi, d’avoir conscience de ce que la maladie apporte en termes d’apprentissage pour se soigner et gérer au mieux la maladie, de manière inédite, sans formation préalable. Catherine Tourette-Turgis, enseignante chercheuse a théorisé cette question dans « l’Education Thérapeutique du patient La maladie comme occasion d’apprentissage » publiée aux éditions de boeck). Les activités que nous développons - activités du soin - sont exigeantes. Elles réclament rigueur, régularité, constance, ténacité et cela, durant toute la vie. Il en faut de la motivation pour rester de bons observants !

Ces nouvelles ressources, nous pouvons ensuite les transposer, dans d’autres domaines de la vie comme la gestion du quotidien,  le travail...                                                                                                                                         Avec ce point de vue,  je crois utile de rappeler, lors d’ Ateliers d’Education Thérapeutique dédiés à la vie professionnelle, lors de rencontres sur ce thème ou à l’occasion d’entretiens individuels, ce que nous apporte la gestion de la maladie en termes de compétences nouvelles : sérieux, ténacité, motivation, transférables dans cette vie professionnelle. Et, la personne a intérêt- si c’est nécessaire pour elle et si psychologiquement c’est possible - à signaler de nouveaux besoins pour continuer à travailler. Elle peut encore remettre à l’entreprise la Reconnaissance de la Qualité de travailleur handicapé (RQTH) qui ouvre pour tout le monde - employeur et salarié-des avantages. Mon message : si c’est possible, ne choisissons pas « de prendre sur nous », de faire « bonne figure ». Soyons nous-mêmes !Prenons un nouveau départ avec les aides et dispositifs disponibles.

Développer des liens sociaux et des activités utiles et/ou agréables  

La recherche de liens sociaux 

Les liens sociaux favorisent la joie et le bien-être personnel. Outre les liens familiaux ,les amitiés de longue date, Il paraît utile de se rapprocher d’associations qui soutiennent les patients à travers la diffusion d’informations fiables,  qui mettent en place des rencontres conviviales et chaleureuses, des activités récréatives ou informatives. Il est bien de se rapprocher d’autres patients avec lesquels la communication est simple : la maladie eux aussi ils la vivent, ils la ressentent. Il est inutile de tout expliquer . Nos expériences, notre sensibilité sont entremêlées. Nous formons une communauté solidaire. Ces liens sont fondamentaux notamment dans les moments d’abattement ou après une « mauvaise journée » car on a forcément des journées pas formidables ,lors d’une poussée, en cas d’aggravation de la maladie.                                                                                                                         L’expérience du Kawasep inventée, il y a quelques années, par la Ligue Française Contre la SEP séduit de nombreux patients. Nous retrouver dans un café , une brasserie, lieux accueillants et adaptés, dans une ambiance conviviale et dans la simplicité, fait du bien aux participants. Je suis une inconditionnelle de cette initiative d’échanges chaleureux !

 La poursuite d’activités professionnelles 

Elles doivent être privilégiées car les enjeux sont importants : préservation de son autonomie avec un revenu sauvegardé(ou tendant à l’être), une protection sociale, un sentiment d’ utilité, des  relations humaines au sein d’un collectif de travail. Dans les situations de reprise après un long arrêt,  d’impossibilité de retour à la vie professionnelle antérieure, de nécessité de reconversion ou de formation, même si l’accès au droit paraît compliqué, de nombreux moyens humains ou techniques sont mobilisables sur le marché du travail pour nous ajuster. Informons-nous. Pour utiliser des dispositifs inconnus avant la maladie,  nous pouvons nous appuyer sur des interlocuteurs qui les connaissent: médecin du travail, pôle emploi, cap emploi, service social de la CPAM, MDPH, AS, syndicats...

Et on consultera également les publications pédagogiques et actualisées sur les sites en privilégiant les sites des services publics. Ce sont les droits qui font avancer. Il faut les connaître et s’en saisir.

Je sais que certains préfèrent taire leur handicap, redoutant que les préjugés n’entachent négativement leurs relations professionnelles et/ou nuisent à leur carrière . Or , notre société demande que l’on déclare son handicap pour pouvoir bénéficier des aides organisées par les pouvoirs publics. Comment épauler les personnes tout en respectant leur désir de discrétion ? En communiquant avec elles sur les outils existants : temps partiel de droit, télétravail, aménagement des horaires et des postes de travail, formations spécifiques, aides à la mobilité, à l’accessibilité des lieux de travail... et en parlant de l’évolution des mentalités, nous les aidons à se déterminer, à faire des choix.

De mon côté , avec la maladie, j’ai dû sacrifier une évolution professionnelle mais je me suis tournée vers une fonction administrative (compatible avec mes capacités physiques) dans le domaine du renseignement juridique, fonction que j’ai trouvé épanouissante et qui  m’a permis de me sentir utile à mes collègues et au public.                                                                                                                                         Aujourd’hui, à la retraite, j’assure une veille juridique, je coanime des Ateliers d’ETP, je présente  les droits sociaux  et la règlementation du travail aux patients, accompagnants, entourage, représentants d’associations et je tire de ces activités  plaisir et enrichissement.

D’autres occupations choisies, le bénévolat ou d’ autres engagements

Si l’activité professionnelle doit, à un moment ou à un autre, être suspendue ou interrompue -que ce soit de manière choisie ou subie- d’autres occupations ludiques, récréatives, éducatives ou solidaires peuvent prendre le relais. A nous de choisir ce qui apportera joie et nous fera plaisir.

Nous sommes nombreux à nous épanouir dans des activités physiques et sportives(marche, vélo, natation...),des créations littéraires (avec des récits de vie sensibles), artistiques (art-thérapie où l’on met en scène avec talent son vécu et son histoire avec la maladie, peinture, sculpture,  musique...), lors de rencontres culturelles dans les musées, les bibliothèques, les librairies, les théâtres, en  travaillant sur notre corps à travers la sophrologie, la relaxation, le yoga , la méditation en pleine conscience , en brodant, cuisinant...

J’adore lire, flâner dans les rues de ma ville avec des amis,  marcher dans la nature , à la campagne , en moyenne montagne, au bord de la mer, avec mon compagnon. Je pratique le longe côte...

Des patients s’investissent aussi auprès d’autres patients en fonction de leurs désirs et compétences propres (droit, santé, nutrition, journalisme, sport...). Ainsi certains, au sein d’associations de patients, instruisent des plaidoyers en santé ou visant à obtenir de nouveaux droits sociaux. D’autres-comme moi- assurent un travail administratif ou juridique aux côtés de structures militantes

Nous pouvons nous réaliser dans des engagements humanistes, écologiques, sociaux , des actions bénévoles choisies. Ainsi la fonction de patient-expert enrichie d’une ou de plusieurs formations est inspirante et gratifiante.

La maladie chronique psychologiquement contenue et bien gérée autorise la réalisation de beaux et nouveaux projets personnels ou familiaux : un enfant, des liens affectifs renforcés, un nouveau couple, un beau challenge sportif... et nous permet de partager, avec les nôtres, famille, amis, voisins, de grands moments simples et chaleureux durant lesquels nous profitons pleinement de la vie.

En conclusion 

On peut vivre heureux avec la sclérose en plaques. Cela ne se fait pas du jour au lendemain car on est, au commencement, sans filet, confronté à des difficultés majeures auxquelles on doit faire face. C’est un bon accompagnement médico-psycho-social qui nous aide efficacement à traverser, vivants, dans la durée, l’épreuve de la maladie. Je souhaite que cet accompagnement soit offert à toutes et tous. Nous savons l’accueillir. Nous avons aussi nos ressources propres, insoupçonnées et multiples et des engagements choisis. Que des solutions réconfortantes nous soient proposées afin que le découragement ne prenne jamais le dessus ! Une vie sans tempête, je crois que cela n’existe pas. On peut avoir une SEP et une jolie vie. Souvent un peu plus compliquée que bien d’autres mais, avec quelques concessions et des adaptations, si riche !  Nous ne nous encombrons pas du superflu, du futile. Nous allons à l’essentiel : l’amour, l’amitié , les rires, l’attention à la gentillesse... Conservons un juste espoir dans ce contexte de progrès thérapeutique, d’avancées de la recherche médicale et de création d’une nouvelle et belle structure dédiée à la recherche médicale et au service des patients : France Sclérose en Plaques. 

Gardons l’espérance et envisageons l’avenir avec optimisme, confiance en soi et détermination.

Marie Delenne septembre 2023