Souvent épuisés par les conséquences de la crise sanitaire, les aidants peuvent désormais, sous certaines conditions, prendre un congé rémunéré. Mais beaucoup attendent toujours un vrai statut et davantage de solutions de répit.
Il y a quasiment un an, le gouvernement avait présenté un plan en faveur des 8 à 11 millions d'aidants, qui assistent au quotidien un proche handicapé, malade ou âgé, et dont on célèbre la "journée nationale" le 6 octobre. Leur rôle peut être lourd de conséquences sur leur propre santé, leur vie professionnelle, voire leur scolarité.
Congé : « avancée intéressante »
Parmi les mesures annoncées en octobre 2019, la principale vient tout juste d'entrer en vigueur : les aidants qui travaillent peuvent désormais bénéficier d'un congé de trois mois, indemnisé 52 euros par jour pour une personne seule (article en lien ci-dessous). Cette réforme, attendue depuis un an, constitue "une avancée intéressante", reconnaît Olivier Morice, le délégué général du collectif associatif "Je t'aide". Mais comporte aussi des "limites importantes", selon lui, notamment car elle est réservée aux aidants qui assistent une personne lourdement handicapée ou dépendante. Quelqu'un qui souhaiterait se mettre en disponibilité pour aider son conjoint atteint d'un cancer, par exemple, ne peut donc pas en bénéficier. En outre, "trois mois, quand vous êtes parent d'un enfant autiste, ça ne veut pas dire grand-chose", souligne M. Morice. Car "votre enfant, c'est toute la vie que vous devez l'accompagner". Et nombre d'aidants sont de facto exclus du nouveau dispositif... puisqu'ils ont dû arrêter de travailler pour aider leur proche.
Contrainte à la démission
C'est le cas de Marie Rault, une Grenobloise de 30 ans, ancienne salariée dans l'hôtellerie. Fin 2019, elle a dû démissionner pour s'occuper à temps plein de son père Jean-Michel, 70 ans, qui a été amputé des deux jambes, souffre de diabète et d'insuffisance rénale. Trop âgé pour bénéficier des aides dédiées aux personnes handicapées, son père n'a droit qu'à deux heures d'aide à domicile par jour... qui restent pour l'heure théoriques, Marie n'ayant trouvé aucun professionnel qui accepte de s'occuper de lui. "Pour que je puisse recommencer à travailler, il faudrait au moins cinq ou six heures d'aide par jour. En attendant, je fais tout, toute seule. Je fais faire des économies à la société, mais je vis du RSA", témoigne la jeune femme, qui n'a trouvé aucune structure capable d'accueillir et soigner son père sur le long terme, ni aucune solution de répit. "Depuis huit mois, j'ai pris zéro jour de congé. Qu'on nous demande de participer, je suis d'accord, mais je suis allée loin en termes de sacrifices", analyse la trentenaire.
Covid : les aidants à l'épreuve
Pour Marie comme pour de très nombreux autres aidants, la charge quotidienne de travail a été encore plus lourde pendant le confinement (article en lien ci-dessous) ; "A cause du Covid, mon père a dû sortir plus tôt de l'hôpital, pour libérer un lit", témoigne la trentenaire. Selon un appel à témoignages relayé par le collectif "Je t'aide", de nombreux aidants ont dû pendant cette période procéder eux-mêmes à des gestes normalement assurés par des professionnels, y compris des changements de pansement ou la pose d'un cathéter. "La crise sanitaire a mis les aidants à l'épreuve alors que leur situation était déjà difficile", a reconnu lundi la ministre déléguée chargée de l'Autonomie, Brigitte Bourguignon, à l'occasion du lancement d'un comité de suivi du "plan aidants". En un an, "50% des objectifs" de ce plan à 400 millions ont été atteints, selon le gouvernement, qui met en avant la création d'une plateforme téléphonique dédiée, le déploiement de "solutions de répit sur tout le territoire", ou encore le soutien financier à des offres d'aide psychologique, comme les "cafés des aidants".
Mais, pour Olivier Morice, les avancées concrètes, et notamment les solutions de répit, sont encore très peu visibles. "Au bord du burn-out", les aidants attendent aussi d'autres réformes, souligne le responsable associatif, notamment un "statut" qui leur permettrait que leur dévouement soit pris en compte dans le calcul de leur retraite, ou sur leur feuille d'impôts.