La paralysie cérébrale, c'est quoi ? La principale cause de handicap moteur de l'enfant, une naissance toutes les six heures, un combat perpétuel pour les parents et leurs enfants... Une rééducation intensive est en passe d'améliorer leur quotidien.
Dernière minute du 14 septembre 2020
La Fondation Paralysie cérébrale finance un projet de recherche (détail ci-dessous) appelé CAP', basé sur le jeu, dont l'objectif est de démontrer qu'une rééducation intensive et ludique peut changer le pronostic de très jeunes enfants âgés de 1 à 4 ans atteints de paralysie cérébrale.
En raison du confinement, certains stages ont dû être décalés en 2021. Malheureusement, certains enfants qui devaient participer ne seront plus dans la tranche d'âge requise des 1 à 4 ans. Pour les stages de Brest (juin 2021) et Angers (avril 2021), 22 places sont donc à pourvoir pour des enfants avec une paralysie cérébrale bilatérale.
Pour s'inscrire ou plus d'info, les parents peuvent contacter directement Servane Le Moal / Fondation Ildys : servane.lemoal@ildys.org .
Article initial du 26 novembre 2018
« Changer la vie » de jeunes enfants présentant une paralysie cérébrale. Telle est l'ambition du projet CAP' (Changements induits par la thérapie HABITE-ILE chez les enfants avec paralysie cérébrale en Age Préscolaire). Comment ? En démontrant l'efficacité d'interventions précoces sur la fonction motrice globale de jeunes enfants et en les mettant en pratique dès l'âge d'un an. Persuadée de « l'enjeu crucial » de cette recherche -un nouveau-né atteint de paralysie cérébrale nait toutes les six heures en France ; elle est la première cause de handicap de l'enfant-, la Fondation Paralysie Cérébrale versera 1,5 million d'euros dans le cadre de son « grand projet de recherche » pour qu'il puisse voir le jour. « C'est le financement le plus important en France accordé à une recherche sur ce thème », affirme la fondation.
Intervenir au plus vite
Le projet est basé sur la rééducation intensive et ludique des enfants en âge préscolaire, c'est-à-dire de 1 à 4 ans. « Les résultats sur des modèles expérimentaux suggèrent que la rééducation intensive précoce est susceptible d'avoir un impact important sur l'organisation du cerveau et de réduire les déficiences motrices et leurs conséquences », explique la fondation. La plupart des études cliniques visant à évaluer l'efficacité de cette rééducation intensive ont été menées auprès d'enfants de plus de 6 ans et atteints d'une paralysie cérébrale unilatérale. Ils ont obtenu « d'excellents résultats », estime la fondation. Or, la majeure partie de la croissance et du développement du cerveau survient avant deux ans et la paralysie bilatérale est la forme la plus fréquente de paralysie cérébrale. Les chercheurs attendent des résultats encore plus probants chez les plus petits. « Plus on intervient tôt, plus on a de chance d'obtenir de grands effets », explique le professeur Sylvain Brochard, responsable du service de médecine physique et réadaptation pédiatrique du CHU de Brest, à France 3.
Un stage intensif
Mais comment la mettre en pratique ? En proposant des stages de rééducation avec un rythme soutenu : deux semaines, 50 heures d'activités. Le protocole prévoit que huit enfants puissent ainsi « s'entraîner de façon ludique et intensive ». Ils sont encadrés par une ribambelle de professionnels de santé : thérapeutes, médecins de MPR (médecine physique et réadaptation), kinésithérapeutes, ergothérapeutes, psychomotriciens, orthophonistes. Les tout-petits participent à des ateliers de 5 heures par jour et des objectifs sont fixés avec leurs parents : s'habiller sans aide extérieure, faire de la draisienne, se lever de son fauteuil tout seul...
Des analyses complètes
Cette approche est fondée sur la technique HABITE-ILE (littéralement « Thérapie intensive bimanuelle main-bras incluant les membres inférieurs »), les médecins évaluant la capacité de chacun à effectuer des mouvements spécifiques à deux mains. Mais CAP' va plus loin en analysant la motricité globale, y compris des membres inférieurs. Les résultats de cette première évaluation sont complétés par l'imagerie cérébrale pour évaluer les zones fonctionnelles, par des enregistrements de l'activité électrique des muscles, couplée à l'analyse du mouvement en trois dimensions. Les médecins disposent, par exemple, des capteurs sur les jambes des enfants pour analyser leur façon de marcher. Ils peuvent ainsi observer les changements provoqués par la rééducation et apprécier la capacité du cerveau à se réorganiser. « Nous souhaitons voir si nous pouvons influencer durablement la motricité de très jeunes enfants atteints de paralysie cérébrale, notamment ceux qui sont handicapés des deux côtés, explique le Pr Sylvain Brochard. A moyen terme, nous voulons aussi mesurer l'évolution de chacun d'eux à travers l'évaluation de paramètres fonctionnels, neurologiques et biomécaniques. »
Une approche testée en France
Ce projet CAP' est mené par un consortium européen, composé de chercheurs français, belges, italiens et suisses. Le conseil scientifique de la Fondation Paralysie Cérébrale a décidé de « favoriser une proposition menée par des équipes implantées dans plusieurs pays et multidisciplinaires pour réunir toutes les compétences et faciliter ensuite la diffusion rapide en Europe », précise le Pr. Olivier Baud, président dudit conseil. « Ces résultats, reprend le Dr Alain Chatelin, président de la Fondation Paralysie Cérébrale, pourraient changer non seulement les techniques actuelles utilisées en cas de paralysie cérébrale dans la petite enfance mais également les politiques en matière d'organisation de la rééducation. » A Brest, le centre Ty Yann, de la fondation Ildys, est le premier en France à avoir initié ces stages chez des enfants en âge scolaire.