La pénurie de masques a conduit certaines personnes à prendre la décision de se passer, autant que possible, d'aide humaine extérieure. Surtout si leur état de santé leur fait craindre pour leur vie.

Durant l’épidémie, de nombreux parents d’enfants handicapés et adultes handicapés ont décidé de stopper, ou de limiter au strict minimum, les interventions des professionnels à domicile. Une décision lourde de conséquences mais inévitable, à leurs yeux. 

« Iris ne peut pas tomber malade. » Galina Rybkine, sa maman, n’a qu’une crainte : que sa fille, polyhandicapée, attrape le Covid-19. « Si cela arrivait, nous ne savons pas comment son organisme et métabolisme particuliers réagiraient. Pas non plus comment elle serait prise en charge à l’hôpital, où les médecins sont mal informés et formés sur le polyhandicap. »

Alors, son mari et elle ont décidé de mettre un terme aux interventions des auxiliaires de vie. Elles venaient jusqu’alors 1h le matin pour l’habillage et le petit déjeuner. Puis, 1h30, le soir, pour le bain et le dîner. La journée, Iris allait dans un établissement qui a fermé ses portes le 16 mars.

« Depuis, j’assure tout l’accompagnement quotidien, poursuit Galina Rybkine. Et nous gérons au mieux les crises d’épilepsie pour éviter une hospitalisation qui pourrait être dangereuse. »

Ils ont « peur d’être contaminés »

Comme elle, de nombreux parents d’enfants handicapés ont suspendu le recours à toute aide extérieure. « Seuls 23 des 58 salariés interviennent encore, témoigne Véronique Meisse, la responsable d’Halte pouce, un service mandataire spécialisé dans l’accompagnement des familles. Certains parents ont tout stoppé. D’autres se limitent au strict minimum. » 

Des adultes handicapés se sont résolus à prendre la même décision. À APF France handicap, l’activité des services d’aide humaine, qui accompagnent 1 000 personnes, a diminué de 20 %. « Principalement » parce qu’un « certain nombre de personnes en situation de handicap et leurs aidants refusent l’intervention des auxiliaires de vie par peur d’être contaminés », a indiqué Prosper Teboul, le directeur général de l’association, sur France Inter.

« Nous faisons partie des populations à risques. »

Yann et son épouse, tous deux handicapés, ont pris cette décision début mars, avant même le début du confinement. Jusqu’alors, des salariés venaient une dizaine d’heures par semaine, pour faire les courses, les repas, le ménage… Depuis, ils se débrouillent seuls.

« Nous faisons tous les deux partie des populations à risques de développer une forme aigüe de la maladie », explique cet habitant de Gap, âgé de 57 ans et atteint d’une maladie orpheline. Lui n’a qu’un seul poumon opérationnel. Et sa femme a déjà fait trois AVC.

« Vu mon état de santé, je m’inquiète de savoir si je serais admis en réanimation. La situation est très anxiogène pour des gens comme nous. J’ai doublé ma dose d’anxiolytiques pour limiter mes crises de panique. »

« Ce n’est pas le rôle de ma compagne de m’assister 24h/24. »

Laurent Gouy a, lui aussi, voulu limiter les risques. Car ses capacités respiratoires sont réduites de moitié. Il a donc demandé aux trois auxiliaires de vie, qui se relayaient chez lui à raison de huit heures par jour, de ne plus venir. Sa compagne a pris le relais.

Il s’est résigné à faire de nouveau appel à l’une de ses trois salariés. Et seulement quatre heures par jour, le reste, dont l’aide aux repas, étant assuré par sa compagne. « J’avais heureusement quelques masques en réserve. » Fin de semaine dernière, il a pu aussi, pour la première fois, en récupérer neuf autres auprès de sa pharmacie. Le quota hebdomadaire attribué aux salariés à domicile.

Les masques arrivent

Jusqu’à présent, très peu de services prestataires et de particuliers employeurs avaient réussi à se procurer cet équipement de protection de base. La situation commence toutefois à s’améliorer.

« Heureusement car les aidants familiaux s’épuisent, s’alarme Véronique Meisse. La situation est particulièrement dramatique pour le parent [la mère généralement] qui gère seule son enfant. » Et le prolongement du confinement, au moins jusqu’au 11 mai, rend l’isolement difficilement tenable. « Si les auxiliaires de vie sont équipés de masques, certains aidants pourraient de nouveau accepter leur soutien », poursuit Véronique Meisse. 

« Avec ou sans masque, c’est trop risqué. »

Certains mais pas tous. Pas Élisabeth Cerbera-Ferrari, en tout cas. La mère d’Alessandro, un garçonnet autiste de sept ans, a demandé aux quatre personnes qui intervenaient à domicile de ne plus venir.

« Avec ou sans masque, c’est trop risqué. Alessandro est très tactile. Et il ne comprend pas la situation, le virus et les gestes barrières. » Elle préfère donc tout gérer toute seule. Même si, au bout de quatre semaines de confinement, elle avoue « être vraiment fatiguée ».

Elle « n’arrive pas à sortir avec Alessandro », car il touche à tout et porte ses doigts et mains à la bouche. Et faute d’avoir sa routine habituelle et de pouvoir se dépenser, il se réveille encore plus souvent la nuit. « Je prends plus d’anxiolytiques que d’habitude. J’ai très peur de ne pas être capable de tenir sur le long terme. » Peur aussi de ne plus être capable de s’occuper de son fils si elle est touchée par le virus. « Je ne peux pas tomber malade. »