Le samedi 7 juillet, Amandine Aineto, 33 ans, a entamé un périple à cheval d’un mois à travers les Pyrénées-Orientales, un département qui lui est cher. Cette randonnée solidaire et participative a pour but de mieux faire connaître la maladie de Charcot et de permettre aux personnes malades de voyager par procuration.
Faire-face.fr : Pourquoi vous lancer dans cette randonnée de 400 kilomètres ?
Amandine Aineto : Mon père, Joël, âgé de 61 ans, est atteint de la maladie de Charcot depuis trois ans. Ça nous est tombé dessus alors qu’on ignorait tout de cette pathologie qu’on ne sait pas guérir. On peut prévenir et traiter les complications, aider les malades à mieux vivre, mais l’issue reste inéluctable.
Comme je suis cavalière, j’ai eu l’idée de ce périple à travers les magnifiques paysages des Pyrénées-Orientales, comme le Mont Canigou. Pour faire parler de la maladie.
-f.fr : Qui vous accompagne dans cette aventure ?
A.A : Ma jument India et mon chien Murx ainsi que toutes les personnes qui voudront parcourir quelques kilomètres ou une étape en ma compagnie. Tout le monde est bienvenu. Je voudrais que ce soit un élan de solidarité.
Compter sur un mouvement de solidarité
F-f.fr : Quel est votre rôle ?
A.A : Une sorte de médiatrice, de porte-voix car à un moment les malades perdent l’usage de la parole et se retrouvent comme enfermés dans leur propre corps. Je veux être aussi leurs jambes et parcourir tous ces kilomètres en leur nom.
Si j’arrive au bout, ce ne sera pas ma victoire, mais la leur. C’est une démarche individuelle, une parenthèse dans ma vie, mais totalement désintéressée et tournée vers les malades. Je ne souhaite pas braquer la lumière sur moi, mais sur la maladie.
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Source : Faire Face