• Sortie à la foire aux manéges

    logo+signA6.jpgLe 13 mars une après-midi festive était organisée par la mairie d’Aix en Provence.

    Nous avons été accueillis par M. Geraci élu et directeur de la mission aux personnes handicapées, ainsi que Mme Agniel directrice du service handicap du CCAS et Mme Parra de la mission handicap qui nous ont distribué les laissez passer pour cet après midi réservé aux « grands enfants ».

    Etaient également présents, M. Bailly représentant l’ensemble des forains. L’ensemble des structures dévouées aux personnes ayant un handicap était présent, cela représentait pour cette année environ 250 personnes entre le personnel officiel et encadrant (bénévoles et professionnels) ainsi que ceux pour qui cette fête avait été organisée. Dans ce bilan, ne figure pas les dévoués forains qui nous ont permis une fois de plus de participer à cet après midi de plaisir.

  • Café SEP rencontre du groupe avec un urologue

    groupe sep.JPGEn mars,  le groupe SEP a accueilli un urologue. Le Professeur KARSENTY, urologue spécialisé dans les problèmes urinaires liés à la sclérose en plaques. 

    A ce jour, 30% des personnes ayant la S.E.P travaillent, 80% ont des symptômes après 10 ans de la maladie et plus on avance dans la durée, plus il y a de troubles.  

    Il est impératif d’aller consulter un urologue dès les premiers signes sinon des complications peuvent subvenir ultérieurement. Nous avons maintenant des moyens pour faire des diagnostics et établir des traitements appropriés. Il faut un suivi médical. Les troubles de la vessie entraînant souvent un impact sur la mortalité.  

    Ce sujet est encore très tabou, il renvoie à une notion de déchéance, de dégradation de la maladie. C’est une atteinte de l’image de soi

    Seulement 2000 personnes sont traitées au lieu des 100 000 recensées comme ayant la SEP ou un handicap médullaire