Nous vous donnons rdv Vendredi 6 Octobre 2017
dans les locaux de l'E.H.P.A.D l'Estérel à Salon de Provence

Stéphanie Tissier est la maman de la jeune Théa, 12 ans qui a d'importants retards psychomoteurs. En soutien aux personnes handicapées et à leurs familles, cette habitante du Puy Sainte Réparade a imaginé une charte nationale. Objectif : faire du handicap une grande cause nationale.

Depuis la naissance de sa fille Théa, Stéphanie Tissier a dû faire face à de nombreuses difficultés, bien souvent identiques à celles rencontrées par d'autres parents ou familles de personnes handicapées. 

Face à ces moments de doute, de détresse où le sentiment de solitude parfois prédomine, la mère de famille a souhaité réagir. En quelques mois, elle rédige une charte nationale. Elle y détaille en onze points les besoins concrets, les mesures fortes qui permettraient de faire avancer la cause du handicap. Parmi ces propositions, celle d'un accompagnement mis en place dès l'annonce du handicap ou de la création d'un réseau d'assistance administrative et juridique.

Une sorte de manifeste que cette habitante du Puy Sainte Réparade dans les Bouches du Rhône veut faire signer aux femmes et hommes politique pour que le handicap prenne une place plus importante dans les débats.

 

En France, 12 millions de personnes sont touchées par un Handicap plus ou moins important.

Site internet : charte nationale handicap

Article http://france3-regions.francetvinfo.fr - Publié le 06/06/2017

Depuis fin Juillet 2017, l'APF est en campagne sur les ondes de France Inter et France Bleu.

Pour la 3e année consécutive, l'APF diffuse une campagne de communication institutionnelle sur les antennes du groupe Radio France.

La Provence le Samedi 24 Juin 2017:

Simplifier le quotidien des personnes déficientes visuelles et de leurs aidants : Tel est l’objectif de l’application Auxivision qui leur est dédiée.

Créée par Dowino, studio de création numérique lyonnais et Streetlab, filiale de l’Institut de la Vision, Auxivision est la première application communautaire regroupant toutes les informations essentielles pour les personnes déficientes visuelles et leurs aidants.

« Comment retirer de l’argent au distributeur avec un handicap visuel ? Comment identifier et choisir ses vêtements ? Ces gestes simples du quotidien deviennent peuvent s’avérer particulièrement compliqués à effectuer pour une personne déficiente visuelle. Le rôle des proches est primordial mais l’absence ou le manque de formation peut accroître leurs difficultés », commentent les créateurs d’Auxivision.

Ainsi l’appli donne accès à des contenus rédigés et mis à jour par des experts de l’Institut de la Vision de Paris, l’un des plus importants centres de recherche européens spécialisé dans les maladies de la vision. Elle propose également un espace forum, où les utilisateurs peuvent partager leurs conseils et retours d’expérience sur des problématiques du quotidien, ou solliciter l’aide de la communauté. Ils peuvent aussi poser ses questions à des spécialistes sélectionnés et invités par StreetLab.

Auxivision est totalement paramétrable en matière d’accessibilité visuelle (contrastes et taille des caractères). Elle est compatible avec les logiciels courants de synthèse vocale, et accessible sur tablettes et smartphones.

Source : Handirect 

La construction d’une maison de répit débutera à Lyon en mars 2017. Ce sera la première pierre d’un dispositif plus large baptisée « Métropole aidante ».

Les 5 et 6 décembre derniers, la Fondation France Répit a organisé à Lyon la seconde édition des Rencontres francophones sur le répit. Un événement biennal destiné à réunir l’ensemble des acteurs concernés pour échanger et développer des pistes de réflexion pour l’avenir. Nous sommes allés à la rencontre d’Henri de Rohan-Chabot, délégué général de la Fondation France Répit.

Quels sont les objectifs des Rencontres francophones sur le répit ?

L’objectif est de réunir des aidants familiaux et professionnels autour de la question de l’accompagnement et des 9 millions de personnes en France qui prennent soin à domicile d’un proche malade, dépendant, en situation de handicap. Ceux qu’on appelle les aidants et qui ont besoin d’un accompagnement renforcé par rapport à ce qui existe aujourd’hui tant les situations d’épuisement sont fréquentes et appellent des réponses nouvelles. Le but est donc de réunir, une fois tous les deux ans, l’ensemble des acteurs – collectivités territoriales, associations de patients, gestionnaires d’établissements médico-sociaux ou sanitaires, familles concernées – faire progresser ensemble la cause du répit.

Quelles ont été les particularités de cette seconde édition ?

Cette édition proposait de grandes conférences animées par des orateurs reconnus dans leurs disciplines – notamment Pascal Jacob, les Professeurs Régis Aubry et Charles Gardou –  qui viennent apporter une approche anthropologique, sociologique ou philosophique. Nous avons également proposé huit ateliers thématiques, qui étaient eux très ancrés dans la réalité des offres de répit et d’accompagnement ; et des cafés du répit où nous avons abordé avec les familles la question du répit en lien avec le handicap, le cancer, l’autisme et la maladie d’Alzheimer. D’autres choses sont venues compléter, notamment le studio de la radio Vivre FM qui a été installé dans les coulisses des rencontres pendant deux jours avec 6 heures de grand direct. Nous avons aussi installé une salle de projection et un espace d’exposition avec une vingtaine de stands présentés. Tout cela a créé un grand carrefour où l’on s’est retrouvés, issus d’horizons différents mais mobilisés par la même problématique, pour essayer de réfléchir, d’échanger, de regarder ce que font les uns les autres. Nous avons eu 350 inscrits sur les deux jours.

Aujourd’hui où en est-on en France par rapport au thème du répit ?

Je pense que depuis deux ans, les choses ont progressé dans la prise de conscience. Les pouvoirs publics, au plus haut sommet de l’État – au Ministère de la santé – ont bien compris que si on veut que le domicile tienne il faut le soutenir (dans un contexte de virage ambulatoire on renvoie les gens chez eux assez vite après leur hospitalisation, ce qui est aussi une demande des familles). Si on ne soutient pas ce domicile, il y a des dégâts collatéraux qui sont terribles pour les proches, les aidants, les parents, les enfants, les conjoints… et cela a des impacts très forts sur la vie sociale, familiale et professionnelle. Donc notre système de santé, qui a engagé le virage ambulatoire, doit maintenant consolider le domicile pour permettre aux familles de tenir et que cette prise en charge à domicile soit soutenable dans la durée.
Par ailleurs, plusieurs textes législatifs sont intervenus : Plan Maladies Neurodégénératives, Plan Cancer renouvelé récemment, loi d’adaptation de la société française au vieillissement de fin 2015. Ces trois textes, au moins, se préoccupent de la question des aidants et instaurent un droit au répit et un statut pour les aidants. On voit bien qu’on passe progressivement de la prise de conscience aux premières mesures. Il n’empêche que les décisions qui ont été prises sont des gouttes d’eau dans l’océan de souffrance des aidants. Les droits ne sont limités qu’à un tout petit nombre de personnes et de situations. Le statut des aidants… il n’y en n’a pas vraiment. Un congé pour les proches aidants a été instauré mais il remplace en fait un congé d’accompagnement qui préexistait. Donc des mesures sont prises, mais il n’y a pas de plan d’ensemble. Nous appelons, avec d’autres, à la mise en place en France, non pas d’un petit bout de répit dans le plan Cancer ou Alzheimer, mais d’un plan qui soit transversal : un vrai plan national de répit, et c’est une urgence pour notre pays dans lequel 9 millions de personnes sont aidantes, et pour certaines en grande souffrance. On a besoin que ces aidants, dans leur ensemble, quelle que soit la situation clinique de leur proche ou son âge, puissent bénéficier de temps de pause ou d’accompagnement pour mieux vivre ces épreuves de la vie qui les touchent.

Pour lire l'article dans son intégralité : http://www.handirect.fr/faire-de-lyon-premiere-metropole-...

Source : Handirect 

Près de 8,3 millions de personnes aident régulièrement un proche, en grande majorité des femmes. Selon l'Insee, plus de huit aidants sur dix disent ressentir une lourde charge et éprouver un sentiment de solitude, et les trois-quarts se sentent anxieux, stressés ou surmenés. « Ce qui fait tenir, c'est le sens du devoir. On peut aller très loin, trop loin », confie l'un d'eux. Face à ce constat, un nouveau programme de sensibilisation et de formation des aidants familiaux de personnes ayant un handicap moteur ou de personnes polyhandicapées, est mis en place par l'Association des paralysés de France (APF). Les actions seront déployées jusqu'à fin 2019 avec l'objectif d'accompagner 3 000 aidants à travers 300 sessions, gratuites financées par la CNSA (Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie). Dans chaque région, 25 sessions en moyenne seront mises en place.

Réunion du groupe Aidants Marseille à la Délégation APF 13 le 12 octobre dans les locaux de la Délégation de 14h30 à 16h30.

Contact Josiane Rouanet 04 91 79 99 99.