Délégation APF des Bouches du Rhône (13)

Et si les troubles du comportement des personnes avec autisme étaient provoqués par des douleurs ? Mettre en lumière cette corrélation pour améliorer la prise en charge, c'est tout l'enjeu de la recherche « Douleur et TSA », coordonnée par le Dr Arnaud Sourty, médecin algologue (spécialiste de la douleur) au sein de l'équipe mobile autisme, en collaboration avec le collectif douleur régional, soutenue par la Fondation Apicilde lutte contre la douleur. Elle entend ainsi montrer l'importance de former les professionnels à l'identification de ces situations, les aider à évaluer et comprendre les expressions de la douleur, à la fois physique et psychique, souvent sous-évaluée chez ce public.

Mauvaise orientation dans le parcours de soin

Selon Arnaud Sourty, les particularités sensorielles et liées à la communication des personnes avec autisme rendent parfois cette compréhension complexe. « De précédentes études montrent que la douleur est bien présente malgré le manque apparent d'expression d'une 'émotion désagréable', précise-t-il. (...) Cette méconnaissance entraîne une dégradation inéluctable de l'état de santé de personnes non reconnues comme 'douloureuses' et une mauvaise orientation dans le parcours de soin. » En effet, bien souvent, les « comportements-problèmes » -d'une intensité, fréquence ou durée telle qu'ils peuvent mettre « sérieusement » en danger la santé physique de la personne concernée ou d'autrui-, sont traités uniquement sous l'angle psychiatrique. « Un sentiment d'impuissance voire de maltraitance naît alors peu à peu », déplore la Fondation Apicil qui exhorte dorénavant à mettre la douleur au « premier plan ».

Des outils pour évaluer la douleur

Pour valider son hypothèse, Arnaud Sourty prévoit de « corréler des outils utilisés pour quantifier et qualifier les troubles du comportement avec une grille douleur ». L'objectif ? Mettre en évidence un pourcentage de situations dans lesquelles la douleur est une composante des comportements problèmes. C'est l'autre enjeu de cette recherche, systématiser l'utilisation d'un outil d'évaluation et ainsi accompagner un changement des pratiques. Autres pistes : inclure la sensibilisation à la douleur dans les programmes de formation des structures accueillant des personnes avec autisme. Les résultats de l'enquête sont prévus pour 2022. En attendant, des étudiants de l'Ecole supérieure des métiers de l'image, du son et de la création 2D-3D publient un documentaire, « Autisme et troubles du comportement : et si c'était de la douleur ? » (vidéo ci-contre), afin de promouvoir l'action des professionnels qui se battent pour cet enjeu de santé majeur.