Délégation APF des Bouches du Rhône (13)

« Comment expliquer ma maladie ou mon handicap à mon enfant ? » Cette question, complexe, de nombreux parents se la posent. Faciliter le dialogue intergénérationnel, c'est la mission de la RobotBox, un coffret d'apprentissage principalement destiné aux jeunes de 3 à 7 ans dont l'un des parents est touché par la sclérose en plaques (SEP), une maladie neurologique affectant le système nerveux central. Disponible gratuitement en ligne (lien ci-dessous), il a été réalisé par le labo Merck France et RES-SEP (Réseau de santé Eure-Seine sclérose en plaques), avec l'aide d'un groupe de mamans concernées. Objectif ? Expliquer de manière pédagogique et ludique l'impact de cette maladie au quotidien via une immersion dans un univers qui leur est familier, celui des robots. Via un dessin animé interactif, réalisé en collaboration avec des infirmières et des psychologues, les jeunes internautes prennent part aux aventures du robot S5P8 et d'Eve.

Un coffret complet

En France, plus de 100 000 personnes sont concernées, majoritairement des femmes (75 %) qui reçoivent un diagnostic, généralement, entre 20 et 40 ans. Certaines d'entre elles sont mères d'enfant en bas âge et font face à de nombreuses interrogations : « Ta maladie est-elle contagieuse ? », « Tu risques de mourir ? », « Quand papa ou maman va guérir ? »... Ce coffret contient un guide d'accompagnement pour les aider à trouver les mots justes et le bon moment pour en parler. Il propose également différents outils pédagogiques pour que l'enfant s'approprie l'histoire, verbalise son vécu et son ressenti : un cahier de coloriages qui reprend les scènes du dessin animé, des labyrinthes à compléter et un chevalet des émotions qui explique que ces dernières peuvent être affectées par la maladie. L'enjeu : « ne jamais dramatiser et préserver le climat le plus serein possible ».