Délégation APF des Bouches du Rhône (13)

De 8 à 11 millions d'aidants en France. Ma chère famille entend mettre en lumière ces figures de l'ombre « humainement et économiquement irremplaçables ». Un webdocumentaire interactif de 110 minutes réalisé par Benjamin Laurent, produit par les studios Parolox et Filmiz, disponible gratuitement en ligne depuis le 6 octobre 2020 (lien ci-dessous).

4 axes majeurs

« L'engagement, on ne le choisit pas », confie une aidante. « A l'annonce de la maladie de ma femme, ça a été très dur... Mais je me suis promis de tout faire pour elle, physiquement et moralement. Je me demande si j'en ai fait assez ? », s'interroge un autre. Ce « webdoc » leur donne la parole pour mettre leur quotidien au grand jour, comprendre leurs aspirations, leurs difficultés, leurs joies, leurs moments de fierté et révéler leurs stratégies d'adaptation. C'est sur leurs épaules que repose la majorité du soin et de l'accompagnement à domicile des personnes en situation de handicap ou en perte d'autonomie. Un poids « lourd, extrêmement lourd », regrette le professeur Régis Aubry, médecin chef du département douleurs-soins palliatifs du Centre hospitalier universitaire (CHU) de Besançon. Ainsi, quatorze professionnels et associations apportent leur éclairage sur les quatre thématiques abordées.

Quel rôle, quels soins ?

La première, intitulée « Qui sommes-nous ? » tente de définir le rôle d'aidant, que nombre d'entre eux peinent à reconnaître. Beaucoup lui préfèrent les termes « d'aimant » ou « d'accompagnant ». Des professionnels proposent une réflexion autour de cette terminologie mais aussi de ce qu'elle peut engendrer comme représentation. Le second axe s'intéresse aux soins qu'ils prodiguent et à leurs conséquences, à travers le parcours de Catherine, contrainte de quitter son emploi pour s'occuper de son fils autiste. Depuis, elle élabore de nouvelles méthodes pour permettre à Elias d'acquérir une certaine autonomie.

Quelle intimité, quel avenir ?

La troisième séquence s'interroge sur les retentissements de l'aide sur l'intimité mais aussi l'accompagnement sexuel des personnes handicapées. Immersion dans le quotidien de Sophie et Cédric, à la tête d'une famille de quatre enfants, qui donnent des pistes pour (re)créer une intimité. Enfin, « Mais après ? » aborde la délicate question de « l'après soi ». « Que va devenir mon proche quand je ne serai plus là ? » Cette question revient inlassablement et illustre les difficultés des familles touchées par la grande dépendance à préparer l'avenir...

D'autres webdocs sur le handicap

Benjamin Laurent n'en est pas à son coup d'essai... « Le studio Parolox est spécialisé dans la création de documentaires sur le handicap, la vulnérabilité, la santé mentale », explique son fondateur. Objectif : attirer l'attention du grand public et des décideurs sur les personnes handicapées parfois considérées comme vulnérables. En 2017, il avait réalisé Plongez en nos troubles, un webdocumentaire sur la scolarité des enfants avec des troubles déficitaires de l'attention et de l'hyperactivité (TDAH) (article en lien ci-dessous), récompensé par le prix « Changer le regard » du Comité national coordination action handicap (CCAH). C'est en 2019, au cours du tournage d'Autisme, les premiers signes (article en lien ci-dessous), qu'est née l'envie d'en réaliser un sur les aidants familiaux. Un second film sur le sujet est actuellement dans les tuyaux, de même qu'un autre sur le handicap et la grande précarité.