Délégation APF des Bouches du Rhône (13)

Démangeaisons, brûlures, plaques rouges, épaisses et squameuses sur les coudes et le cuir chevelu... Le psoriasis impacte la qualité de vie affective et socioprofessionnelle de 2,5 millions de Français, en proie aux rejets, moqueries, parfois au dégoût. Un sentiment de honte est ressenti par une écrasante majorité et les projets de vie s'en trouvent bouleversés. Sans compter que, dans 30 % des cas, cette maladie inflammatoire chronique s'accompagne d'une atteinte articulaire appelée rhumatisme psoriasique. Aujourd'hui, de nombreux patients se disent insatisfaits de leur prise en charge et abandonnent le parcours de soins. Cette errance thérapeutique et ce découragement sont confirmés par les chiffres éloquents de l'enquête Ifop menée entre mars et avril 2020 auprès de 800 personnes touchées, dont la moitié ayant actuellement recours à un traitement et le reste l'ayant abandonné depuis plusieurs années. L'enjeu : mettre en lumière les freins du traitement et les éventuels leviers.

Un traitement aux effets délétères ?

Près de sept personnes interrogées sur dix se considèrent en bonne santé mais ce taux chute à cinq pour celles qui ont d'autres problèmes de santé que le psoriasis. En revanche, seuls 10 % estiment avoir une sévérité légère au plus fort de la maladie. Curieusement, le psoriasis affecte relativement peu ceux qui ne prennent plus de traitement contrairement aux autres qui évoquent notamment une douleur plus intense, une mise à l'écart et le renoncement à des activités de loisirs ou professionnelles. Résultat : plus de la moitié des patients actuellement traités ont déjà interrompu leur traitement, bien souvent en raison d'un découragement en l'absence de guérison et d'effets lourds. Les personnes qui ont arrêté leur traitement il y a plusieurs années ont majoritairement été motivées par une perte d'efficacité. A noter que 40 % des répondants ont pris cette décision sans consulter leur médecin. Mais 50 % se disent prêts à le reprendre, à condition qu'il soit plus efficace mais aussi plus naturel et moins contraignant. Près de neuf sondés sur dix ont ou ont eu recours à des crèmes et des pommades et un peu plus d'un tiers se sont tournés vers la médecine parallèle (homéopathie, magnétiseur, aromathérapie...).

Par ailleurs, la majorité des patients consultent un médecin généraliste ou un dermatologue de ville et en sont globalement satisfaits mais un manque de satisfaction se dessine pour les plus jeunes et ceux qui ressentent un « impact fort » de la maladie. Un peu moins de la moitié constate le manque de ressources des médecins pour les aider tandis qu'une grande majorité déplore ne pas être suffisamment informés sur leur maladie.

Une appli pour comprendre et gérer la maladie

Pour combler ce manque et améliorer leur prise en charge, l'association France psoriasis, accompagnée par MedClinik, qui crée des solutions mobiles pour connecter les patients à leur santé, et la filiale française d'Amgen, leader mondial des biotechnologies, a développé l'application TAVIE Pso, en collaboration avec deux dermatologues. Grâce à un coach personnalisé et à l'intelligence artificielle, elle délivre des conseils pratiques qui évoluent selon les besoins et les attentes de chaque utilisateur. Outre les cinq sessions de coachings virtuels, l'application propose un rappel des médicaments et un journal des symptômes qui permet de suivre leur évolution et de les communiquer aux professionnels de santé mais aussi de savoir à quoi ils correspondent, via de courtes vidéos explicatives. Autres fonctionnalités : une carte interactive qui répertorie les lieux et évènements en lien avec le psoriasis et une partie ludique (jeux, quizz...) qui vise à créer une communauté de patients et à favoriser un encouragement mutuel.

Combler un manque d'accompagnement

Alors que vingt patients ont testé une première version de l'application dès juillet 2020, 84 % estiment qu'elle leur a permis de communiquer plus facilement sur leur pathologie avec leur entourage et 85 % se réjouissent de l'option photo pour le suivi des symptômes. « Cet outil vise à répondre à la demande croissante d'accompagnement sachant que 60 % des patients atteints de maladies chroniques graves se sentent abandonnés par la médecine », expliquent les concepteurs qui annoncent son lancement le 29 octobre 2020, à l'occasion de la Journée mondiale du psoriasis.