Délégation APF des Bouches du Rhône (13)

Un an tout juste que la stratégie nationale « Agir pour les aidants » a été lancée. Sur la période 2020-2022, via 6 priorités et 17 mesures, le gouvernement a promis 400 millions d'euros, dont 105 millions pour des solutions de répit… Pour 8 à 11 millions d'aidants en France, soit une quarantaine d'euros par personne ?

Un premier anniv

Le 5 octobre 2020, la veille de la 10^èJournée nationale dédiée, le 1^er comité de suivi dresse son bilan, en présence de deux ministres, Sophie Cluzel (handicap) et Brigitte Bourguignon (autonomie). Son objectif ? Concerter l'ensemble des parties prenantes pour capitaliser sur les premiers retours d'expériences, notamment dans le cadre de la crise sanitaire actuelle. Le gouvernement entend ainsi « co-construire les réponses les plus efficaces pour accompagner la poursuite de (ce) déploiement » avec l'objectif prioritaire de « prévenir l'épuisement et l'isolement ». Quelles sont les mesures déjà prises en faveur de ceux qu'on appelle, à juste titre, les « invisibles », les « acteurs de première ligne de la solidarité », selon Brigitte Bourguignon ? Elle promet que « 50% des objectifs seront atteints en 2020 ».

Les mesures déjà déployées en 2020  

• Le congé proche aidant, « mesure phare de la stratégie », en vigueur depuis le 1^er octobre 2020, permet aux aidants qui travaillent de prendre des congés indemnisés (article en lien ci-dessous). Les salariés du secteur privé, les fonctionnaires, les indépendants ainsi que les demandeurs d'emplois inscrits peuvent en bénéficier. Cette Allocation journalière de proche aidant (AJPA) peut être demandée auprès de la CAF ou de la MSA (Mutualité sociale agricole).
• Pour permettre aux aidants de concilier vie personnelle et vie professionnelle, le soutien aux proches aidants est inscrit à présent comme un élément de négociation de branche obligatoire.
• Pour rompre leur isolement, le déploiement du n° unique 0 800 360 360 et des « communautés 360» à destination des personnes handicapées et de leurs aidants est effectif depuis le 8 juin 2020 (article en lien ci-dessous).
• Pour lutter contre les risques d'épuisement, des dispositifs sont proposés sur l'ensemble du territoire : plateformes de répit, séjours vacances adaptées et expérimentation de dérogations au droit du travail dans le cadre du relayage et des séjours de répit.
  - Pour améliorer le suivi de santé, l'identification de l'aidant est inscrit dans le Dossier médical partagé (DMP).
• Pour épauler les plus jeunes, une expérimentation d'actions de sensibilisation des professionnels de l'Education nationale aux jeunes aidants est lancée dans deux régions (Ile-de-France et Occitanie).

Selon Brigitte Bourguignon, une réponse plus globale doit être consolidée « au sein du projet de loi autonomie » élaboré dans les prochains mois. Le 6 octobre au matin, Emmanuel Macron a fait le déplacement dans les locaux d'une association parisienne dédiée au soutiens au aidants. « Il est souvent difficile pour les aidants de concilier vie personnelle et professionnelle, de souffler, de trouver un moment de répit, de penser à soi. Chacun a un rôle à jouer pour les soutenir, pour les soulager, pour alléger leur quotidien. La solidarité est à portée de tous », a plaidé le chef de l'Etat sur Twitter.

Doit vraiment mieux faire

Six aidants sur dix sont des femmes, 88% des familles sont affectées dans leur vie professionnelle et 40% des mères cessent leur activité, selon des chiffres gouvernementaux. « Vie mise à rude épreuve, isolement, épuisement », c'est ce que confirme l'Unapei qui accompagne les aidants familiaux d'un million de personnes en situation de handicap intellectuel et cognitif. « Nombre d'entre eux pallient, au quotidien, les manquements de notre pays et de notre prise en charge par la solidarité nationale », déplore l'association qui appelle à l'instauration d'un « filet de sécurité » afin d'améliorer leurs droits. Par exemple : recruter et former un plus grand nombre de professionnels au service des aidants dans leurs démarches administratives (CAF, MDPH, caisses de retraites), aménager leur cadre de travail afin qu'ils puissent réaliser les rendez-vous médicaux ou encore améliorer les droits à la retraite.

Jugeant les mesures prises « insuffisantes », l'Unapei appelle également à « développer des solutions de répit sans reste à charge ». Enfin, elle propose la création d'un  « parcours médical du proche aidant » régulier afin de prévenir des troubles éventuels. Selon les chiffres du baromètre Fondation Médéric Alzheimer, 20 % d'entre eux déclarent en effet consommer occasionnellement un médicament contre l'anxiété ou la dépression. De son côté, l'ADMR, principal porteur de projet  de l'expérimentation nationale de Relayage, qui permet à ses salariés de prendre le relais de l'aidant au domicile jusqu'à 6 jours (5 nuits) consécutifs, regrette que le reste à charge soit si « conséquent » pour les familles, ce qui limitera le déploiement de cette solution jugée pourtant « positive ».

Actions multiples

A l'occasion de la Journée nationale, de nombreuses actions se font connaître. Dès le 5 octobre, l'Unapei diffuse le spot #LeDroitdEtreJusteParent (vidéo ci-dessus) tandis que l'Unafam (association dédiée aux personnes avec un handicap psychique) lance une grande campagne de sensibilisation afin d'interpeller le grand public sur ces aidants qui, eux aussi, sont en attente de soutien. APF France handicap, elle, en appelle aux dons. Depuis le 1^er octobre 2020, l'Assurance retraite propose un service en ligne permettant à chacun de définir son profil d'aidant et d'être conseillé en fonction de sa situation. Ayant pris conscience de l'impact de cet « asservissement » sur leur travail, des entreprises se disent également à pied d'œuvre pour épauler leurs salariés aidants (article en lien ci-dessous) ; Merck, par exemple, développe un programme pour leur santé avec un check-up complet, accompagné d'une proposition de coaching personnalisé.