Délégation APF des Bouches du Rhône (13)

Acné, eczéma, psoriasis, herpès, cancer... 16 millions de Français seraient concernés par des affections cutanées qui chamboulent leur vie sociale et leur confiance en eux. Des conséquences accrues en cas de maladies génétiques rares de la peau, comme les dysplasies ectodermiques ou encore le syndrome de Cloves qui se manifeste par des excroissances congénitales. A la souffrance physique, s'ajoute la douleur psychologique qui cause une altération de l'image de soi, particulièrement chez les jeunes. L'absence de traitement curatif n'arrange rien...

Pour changer la donne, Audrey Brugnoli, doctorante en design et santé au sein du laboratoire Sciences arts création recherche de l'université Paris sciences & lettres, envisage de développer de la peau artificielle sensible en silicone pour restaurer le toucher et faciliter le quotidien des personnes concernées. Ce projet ambitieux intitulé « Peaux éthiques », financé notamment par l'institut Imagine, prendra la forme d'une étude pilote d'une durée de deux ans. Leitmotiv ? « La peau représente la première barrière entre le dedans (ce qui nous appartient) et le dehors (ce avec quoi on interagit) », explique la chercheuse qui partage sa vision « poétique » de l'épiderme et a présenté son projet à l'occasion de la journée mondiale de la peau, le 19 septembre 2020.

Question : De quelles solutions les patients bénéficient-ils aujourd'hui ?
Audrey Brugnoli : Des dispositifs médicaux visant à aider la cicatrisation, prévenir de nouvelles plaies, réduire une dilatation veineuse ou assurer un drainage lymphatique sont parfois les seuls traitements possibles. Mais ces pansements, bandes de contention ou collants bien « visibles » semblent créer une barrière avec le monde extérieur, s'ajoutant à l'exclusion créée par la maladie qui rend impossible tout contact de peau à peau et stigmatise le patient au quotidien. Ces dispositifs peuvent, en outre, entraver la motricité et sont considérés comme agressifs par plusieurs patients.

Q : Quelle est la valeur ajoutée de votre projet ?
AB : Il a pour ambition d'accroître la puissance sensible des patients tout en leur apportant une dignité esthétique. En plus du confort que représente un tel dispositif, ils ne seront plus tributaires d'une tierce personne et accéderont ainsi à plus d'autonomie. En outre, ces peaux artificielles extrêmement fines et protectrices leur permettront d'avoir (de nouveau) un contact physique avec leurs proches et leur environnement. L'enjeu ? Repenser leur prise en charge quotidienne et dépasser la seule notion de performance médicale, en intégrant celle de réduction de leur fardeau individuel lié à la maladie et leurs traitements.

Q : Quelles sont les prochaines étapes de votre projet ?
AB : Dans un premier temps, notre équipe va interagir avec deux groupes de trois patients, les premiers atteints du syndrome de Cloves et les seconds de fragilité cutanée. Les perceptions et sensations des utilisateurs (à la fois patients et usagers, mais aussi médecins, parents, etc.) permettront de faire évoluer les prototypes tout au long de l'étude. Dans un deuxième temps, comme tout dispositif médical, ces secondes peaux devront faire l'objet d'un essai clinique. L'acceptation par les patients de ces technologies étant au cœur de la problématique, j'envisage de les adapter avec eux (couleur de peau, texture...) et de développer des logiciels pédagogiques. Une fois ces étapes franchies, elles pourront être déployées à plus grande échelle, notamment dans le cadre d'autres pathologies.