Délégation APF des Bouches du Rhône (13)

« Depuis qu'Alzheimer est entré dans notre vie, ce n'est plus qu'une survie, et cela peut arriver chez n'importe qui. » Plus de la moitié des interventions des aides et prestataires de santé à domicile ont été suspendues durant le confinement. Un chiffre qui s'élève à plus de 70 % pour les séances de kinésithérapie et 80 % pour l'orthophonie. En conséquence, 55 % des aidants ont dû effectuer des actes (médicaux, scolaires, nursing...) habituellement pratiqués par des professionnels. Une responsabilité supplémentaire qui a maximisé la « charge ressentie » en cette période déjà anxiogène et renforcé le sentiment d'être « des laissés-pour-compte de la société ». 789 d'entre eux témoignent dans l'enquête « Les aidants à l'épreuve du confinement », réalisée par le Collectif Je t'Aide, en partenariat avec EmiCité, expert des soins à domicile. Objectif : mettre en lumière les obstacles rencontrés et les solutions trouvées par ces 11 millions de Français qui accompagnent un proche fragilisé.

Des aidants épuisés et en mauvaise santé

Principale difficulté ? Faire appliquer les gestes barrière. 80 % des personnes aidées admettent avoir du mal à porter un masque. Autres problématiques : le manque d'activité, l'aggravation des troubles mais aussi l'épuisement et les problèmes de santé des aidants. « Je ne dors plus assez car ma mère commence à avoir des déambulations nocturnes. Sa perte d'autonomie devient ingérable, confie l'une d'elles -58 % des aidants sont des femmes. Ma désocialisation fait que je n'ai plus personne (...) pour discuter et me changer les idées. Mes maux de têtes s'aggravent, je ne tiens plus. »

Hausse de la complicité et de… l'agressivité

Autre constat : l'aggravation des comportements d'incompréhension, d'agressivité ou de violence des personnes aidées. Les aidants, quant à eux, se sont sentis nettement plus impatients. Dans le même temps, le confinement a été propice à plus d'affection et de complicité. Pour faire face à cette situation exceptionnelle, un tiers des personnes interrogées ont expérimenté de nouvelles pratiques : rendez-vous médicaux par visio-conférence, renforcement de la solidarité avec le voisinage... Mais, au total, seules 14 % d'entre elles ont eu recours à des ressources extérieures (groupes de parole, soutien des professionnels des établissements à domicile ou d'associations).

Covid : inquiétude VS opportunité

Concernant la situation sanitaire, deux tiers des aidants déclarent avoir un niveau d'inquiétude élevé (de 8 à 10, sur 10). Motif majeur ? Le risque pour leur proche de contracter la Covid-19. « J'ai peur que mon enfant tombe malade et meurt », témoigne une maman. Autres éléments préoccupants : la perte de capacités et de motricité de la personne aidée, la prolongation de la crise sanitaire mais aussi le fait d'être eux-mêmes contaminés et de ne plus pouvoir assumer leur rôle. Malgré tout, 39 % des sondés pensent que la crise sanitaire entraînera des effets positifs sur leurs habitudes de vie, comme adopter de nouvelles valeurs, de nouveaux comportements, s'engager dans la transition écologique ou encore diminuer leur charge en sollicitant des professionnels.
« Face à l'éventualité d'une seconde vague, le besoin de répit représente plus que jamais une nécessité et une urgence », revendique le Collectif Je t'Aide. A ce titre, il demande notamment au gouvernement de développer les capacités d'accueil, de systématiser l'information sur les structures existantes ou encore de rendre accessible et de diversifier l'offre sur le territoire.