Délégation APF des Bouches du Rhône (13)

Etat de santé fragilisé, éducation incertaine, pertes financières... L'impact de la crise covid sur le quotidien des familles touchées par le handicap est «alarmant», selon une asso qui réclame des mesures d'accompagnement incitatives et un statut d'aidant.

« Epuisés », « déprimés », « abandonnés »... A l'issue du confinement, 80 % des parents d'enfants en situation de handicap se disent « à bout de force » et frisent le burn out. Sans compter les douleurs musculaires, tendinites et autres lumbagos qui compliquent, encore un peu plus, le quotidien de 75 % d'entre eux. Pour tenir, certains carburent aux antidépresseurs, anxiolytiques et aux séances de kiné... « Des frais supplémentaires », déplore l'association Handi-actif. Pour connaître l'impact financier, physique et moral de la crise sanitaire sur les familles touchées par le handicap, ce collectif a réalisé un sondage auprès de 530 d'entre elles, entre le 13 et le 14 juin 2020. Des résultats qui, à défaut d'être exhaustifs, donnent une tendance... « alarmante ».

Aides financières : un territoire hétérogène

56 % des sondés déclarent avoir subi une perte financière liée au Covid-19 et un tiers s'inquiètent de ne pas pouvoir payer leurs prochaines factures. Pour compenser cette carence, seuls 7 % ont perçu une revalorisation de la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH). Selon le collectif Handi-actif, ils étaient pourtant 20 % à avoir effectué les démarches nécessaires, les 80 % restants étant probablement « découragés » à l'idée de remplir un énième dossier MDPH. Cette compensation peut prendre plusieurs formes : augmentation des heures d'aides humaines ou du complément d'Allocation d'éducation de l'enfant handicapé (AEEH), ou encore hausse du crédit horaire pour l'intervention d'une auxiliaire de vie. Le hic ? Des disparités « considérables » d'un département à l'autre. « Certaines familles ont obtenu 10 euros de compensation en plus chaque mois, d'autres 400 euros. Des parents ont obtenu 1h30 supplémentaire par jour avec un maximum de 6 heures quand leurs compères avaient droit à 13h30 », précise le collectif. Et de demander une harmonisation des MDPH sur tout le territoire.

Education, soin : des inégalités de traitement

Concernant le pan éducatif, depuis la fin du confinement, 40 % des enfants n'ont été accueillis que partiellement à l'école tandis que 4,5 % n'ont pas été autorisés à y retourner du fait de leur handicap. Par ailleurs, près de 24 % des parents n'ont pas souhaité que leur enfant se rende en classe, malgré des campagnes qui vantaient les bénéfices sociaux, psychologiques et pédagogiques d'un retour à l'école, même très court (article en lien ci-dessous). Au niveau de la santé, 87 % des personnes en situation de handicap ont vu leurs soins ou rééducations stoppés net pendant le confinement. A l'heure du déconfinement, 52 % des enfants n'ont toujours pas bénéficié de séances de rééducation ou seulement partiellement. En conséquence, « il va falloir prévoir un budget croissant pour les futures opérations orthopédiques qui découleront des déformations physiques engendrées par le manque d'exercices », estime Handi-actif, qui constate, avec amertume, de nombreuses « inégalités de soins ».

Accompagnement insuffisant

En matière d'accompagnement, même constat. Début juin 2020, Olivier Véran, ministre de la Santé, affirmait, dans une lettre adressée à une sénatrice, que les parents pouvaient bénéficier « d'un arrêt maladie et d'indemnités journalières pour s'occuper de leur enfant handicapé mais aussi faire appel aux centres communaux d'actions sociales (CCAS) à leur disposition pour les accompagner jours après jours ». Or, 98 % des familles interrogées affirment n'avoir reçu aucune aide de la sorte, les 2 % restants ayant bénéficié essentiellement de bons alimentaires. A noter que 26 % ont eu du mal à faire accepter leur arrêt maladie ou chômage partiel à leur employeur. Quant à la plateforme d'écoute, d'aide et de soutien Grandir Ensemble, qui a notamment pour vocation d'offrir des moments de répit aux familles en difficulté (article en lien ci-dessous), 87% des sondés n'en avaient « jamais entendu parler ». Pour le collectif, cela s'explique notamment par le fait que, durant le confinement, « les communications à l'égard des personnes handicapées se sont faites en live sur Facebook ou tard le soir sur une chaîne peu regardée ». Sur les 2,5 % de familles qui ont sollicité cette plateforme, seules 20 % se disent satisfaites de la réponse apportée.

Une prime de 1 500 euros pour les aidants ?

En somme, 86 % des familles estiment que le gouvernement n'a pas été à la hauteur quant à la gestion de la crise et son impact sur les personnes en situation de handicap, et expriment leur angoisse à l'approche d'un « avenir incertain ». « Pour récompenser ces familles exténuées », le collectif Handi-actif réclame une prime de 1 500 euros ainsi que la création d'un « véritable » statut d'aidant assorti d'une reconnaissance de leur travail et des difficultés auxquelles ils sont confrontés. Leitmotiv : « Alors que les structures d'accueil qui avaient fermé durant le confinement ont été indemnisées, que le personnel va même toucher une prime, les parents ont assuré à 100 % la gestion de leur enfant en tant que soignant, rééducateur, enseignant et n'ont le droit à aucune reconnaissance de la part du gouvernement », regrette le collectif qui exprime sa volonté qu'ils ne soient plus traités comme « des citoyens de seconde zone ». « Et dire que le handicap devait être au cœur du quinquennat... », conclut-il.