Délégation APF des Bouches du Rhône (13)

45 % des parents constatent un impact négatif du confinement sur le moral de leur enfant en situation de handicap moteur. Tristesse, mélancolie, nostalgie... En cause notamment ? Une limitation voire une suppression des interactions sociales et des activités physiques. En conséquence, 32 % des enfants présentent des troubles du comportement et 23 % des troubles du sommeil. Ces résultats sont issus de l'enquête Echo (Enfant-confinement-handicap-besoins, de  0 à 18 ans), qui a pour objectif de recenser le vécu et les difficultés des familles touchées par un handicap moteur durant le confinement (dont 44% atteints de paralysie cérébrale, 23% d'une maladie génétique ou malformative, 21% autre et 12% concernés par une pathologie neuromusculaire). 2 000 d'entre elles ont été interrogées pour sensibiliser les décideurs sur les besoins spécifiques de ce public dans ce contexte particulier. Leur préoccupation numéro 1 ? Le suivi rééducatif, largement devant le risque d'infection de l'enfant.

Préserver les capacités motrices

Leitmotiv : les pathologies telles que la paralysie cérébrale ou les maladies neuromusculaires sont à l'origine de faiblesse musculaire, troubles du tonus, difficultés du contrôle des mouvements, perturbant la posture et la mobilité des personnes touchées et provoquant ainsi des limitations pour la réalisation des activités de la vie quotidienne. Il est donc essentiel de préserver les capacités motrices par une pratique régulière de la rééducation et de prévenir l'apparition de complications  telles que les déformations orthopédiques ou le déconditionnement physique. « Pour des enfants comme mon fils ayant trois séances de kiné par semaine, le confinement a été préjudiciable », déplore une maman.

Aidant : une charge mentale H24

Face à la fermeture de nombreux centres spécialisés, 75 % des parents se sont vus contraints d'assurer la rééducation, s'improvisant tour à tour kiné, ergothérapeute, orthophoniste ou encore psychomotricien. « Nous avons dû essayer de pallier aux besoins thérapeutiques de notre enfant, seuls, alors que nous ne sommes pas thérapeutes », se désolent-ils. Ainsi, plus de la moitié d'entre eux se disent « mécontents » du suivi rééducatif et médical durant cette période de crise sanitaire et regrettent « l'absence d'informations et de communications des thérapeutes ». Résultats : des familles épuisées et démunies et « une charge mentale H24 ». Autres difficultés rencontrées : sensation de limite, priorisation des besoins de l'enfant, coordination du quotidien, manque de temps, de matériel, d'espace ou encore difficultés financières. Dans ce contexte, 76 % des répondants affirment ressentir le besoin d'un soutien extérieur.

Nécessité d'une reprise rapide des soins

Un collectif composé d'associations du champ du handicap et spécialisées en rééducation pédiatrique interpelle les pouvoirs publics sur la nécessité d'une reprise « très rapide » des soins de rééducation afin de prévenir les effets indirects de cette crise sanitaire. En attendant, il propose aux familles et aux professionnels de santé une fiche conseil « pour la rééducation et la réadaptation (RR) des personnes en situation de handicap confinées et en déconfinement progressif ». Elle invite à une évaluation régulière du « bénéfice / risque » individuel pour rechercher un équilibre entre, d'une part, les risques liés à la pandémie et, d'autre part, la santé globale des personnes concernées et de leurs aidants. Plusieurs propositions : télé-rééducation ponctuelle, auto-rééducation, intervention présentielle au domicile, en libéral, en service hospitalier... Reste à évaluer l'option la moins risquée pour chaque patient.

Pour une télémédecine plus accessible

Le collectif demande également aux autorités de santé de « faciliter l'accès du télésoin » aux personnes en situation de handicap qui a permis, selon lui, dans certains cas, le maintien du dialogue à distance avec le rééducateur et le médecin prescripteur. « La prise en compte de ces développements innovants permettrait une plus grande flexibilité dans la prise en charge, tant dans le contexte actuel qu'à plus long terme », conclut-il. Vers de nouvelles approches thérapeutiques plus souples pour la vie des familles ?