Délégation APF des Bouches du Rhône (13)

Comment dépister les situations à risque pour les patients maintenus à domicile particulièrement vulnérables dans le contexte de l'épidémie de Covid-19 ? Le Centre régional de référence Maladies rares SLA et Maladies neuromusculaires du CHU de Toulouse semble avoir trouvé la solution. Il propose un télésuivi à 700 patients fragiles, atteints de lourdes pathologies neurodégénératives (dont certains placés sous ventilation non invasive, nutrition parentérale...). Sont concernées l'ensemble des personnes atteintes de sclérose latérale amyotrophique (SLA), également appelée maladie de Charcot, ainsi que des enfants et des adultes touchés par la myopathie de Duchenne, la maladie de Steinert, les amyotrophies spinales, les myasthénies ou les myopathies congénitales. L'objectif : diminuer le sentiment d'abandon, assurer le soutien et la continuité́ de la prise en charge et anticiper les décompensations ou complications.

Un sms, 4 questions

Concrètement, chaque mardi, un sms émanant du centre est adressé au patient ou à la personne référente (aidant). Il comporte quatre questions à commencer par : « Rencontrez-vous actuellement des difficultés importantes dans votre prise en charge à domicile ? ». Si la réponse est oui, le centre contacte des réseaux de soin et/ou le médecin traitant pour faire venir une aide à domicile. Une téléconsultation peut également être mise en place, déclenchant l'hospitalisation si la situation apparaît critique. Seconde question : « Auriez-vous besoin d'un soutien psychologique durant cette période ? » En cas de réponse positive, le psychologue et/ou la cellule de neuropsychologie contacte le patient (par téléphone et, si besoin, via une téléconsultation). Autre interrogation : « Est-ce que vous ou un membre de votre entourage a été atteint ou suspecté d'infection au Covid-19 ? » Si oui, une téléconsultation avec un médecin est engagée afin de faire un point global : gestes barrières, dispositions anticipées quant à la réanimation, recherche et rappel des symptômes... Enfin, « Avez-vous besoin d'une information spécifique relative à votre maladie dans le contexte du Covid ? ». Le CHU peut alors prendre contact avec le patient afin de répondre aux spécificités de sa pathologie ou de son traitement face au risque du Covid-19.

Généralisation du dispositif à venir

L'équipe hospitalière s'engage à apporter une réponse téléphonique sous 48h (!) aux personnes ayant répondu positivement à l'une de ces questions. Ce dispositif est mis en place en partenariat avec la société BotDesign, qui utilise la technologie des Chatbots sécurisés santé. Le leitmotiv : « La disparition de certaines aides à domicile ou encore des informations faisant état de la non réanimation de patients fragiles peuvent être extrêmement anxiogènes pour nos patients qui peuvent ainsi se sentir exclus du système de soins, se replier sur eux et ne plus oser appeler leur point de contact habituel au centre de référence », explique Dr Pascal Cintas, coordonnateur du centre SLA et du centre neuromusculaire du CHU de Toulouse. Selon lui, ce dispositif sera prochainement étendu à l'échelle nationale par l'intermédiaire des filières de soins maladies rares.