Délégation APF des Bouches du Rhône (13)

C’est à Bagnols-sur-Cèze, quand l’enfant était en maternelle que les premiers signes sont survenus. Après une première hypothèse de trouble d’hyperactivité, Mélik a finalement été diagnostiqué autiste. Depuis le CP, Mélik n’est plus scolarisé. Et sa mère, Sabrina, a engagé une lutte quasi quotidienne. "Ça devenait beaucoup trop compliqué à l’école, la directrice, les parents, j’avais l’impression qu’on me mettait des bâtons dans les roues. Je voulais m’accrocher et essayer de le laisser, mais c’était ingérable, il se sentait rejeté. On dit que c’est obligatoire l’école, moi je fais des pieds et des mains pour que mon fils puisse y aller, mais j’ai l’impression de me battre dans le vide", se désole la mère. Quant à la question de suivre une scolarité normale en compagnie d’une AVS (assistante de vie scolaire), la jeune mère, elle-même auxiliaire de vie déplore : "Les AVS n’ont aucune formation, elles ne savent pas comment gérer les crises ou les angoisses d’un autiste. Mélik en a eu une ou deux, mais elles sont parties en courant ! Comment voulez-vous qu’il aille dans un établissement normal si la personne censée l’encadrer ne sait pas comment s’y prendre ?"

La situation est complexe. Encadré depuis quelques années maintenant par la MDPH (maison départementale des personnes handicapées), il a tout d'abord été placé en ITEP (Institut thérapeutique éducatif et pédagogique) par manque de place dans les instituts adaptés, "mais Mélik est juste autiste, il est fragile, ce n'est pas un délinquant ou un enfant qui a été traumatisé. Il n'avait clairement pas sa place et ça s'est d'ailleurs très mal terminé. Je ne veux plus jamais qu'il soit dans un établissement inadapté à son cas", commente Sabrina, remontée. Mélik est diagnostiqué autiste entre 50% et 75%. "Pour être prioritaire ou avoir droit par exemple à la prise en charge par un taxi, il faut qu'il soit minimum autiste à 80%. Donc mon fils d'un côté il est trop autiste pour avoir une vie et une scolarité normales, mais de l'autre il ne l'est pas assez pour être bien pris en charge ?" s'insurge Sabrina.

"On est victimes du handicap" 

"Il était à l'IME de Carpentras pendant près d'un an, la situation était à peu près stable. Mais j'ai trouvé du travail à Orange donc on a dû déménager, et je ne veux pas le laisser en internat. Je l'ai donc retiré, ça fait plus d'un an, depuis c'est une bataille quotidienne." La famille touche 130€ par mois, une aide pour le handicap, censée prendre en charge les frais d'une éducatrice spécialisée à domicile entre autres, pour soulager la mère. "J'ai été obligée de passer en mi-temps pour m'occuper le plus possible de lui, mais financièrement c'est compliqué. Avec le pédopsychiatre, docteur Gepner d'Aix-en-Provence, nous avons demandé une PCH (prestation de compensation du handicap) pour avoir une aide humaine de 100h par mois. On verra bien mais à force on a du mal à avoir espoir."

Reste aussi l'aspect familial. Aliya a 10 ans, fillette douce et souriante, doit faire face à la situation et au combat de son frère : "C'est pas facile pour elle, des fois je m'emporte ou je ne lui prête pas assez d'attention parce que j'étais concentrée sur Mélik, et même moi au quotidien c'est pas facile, je dois jongler avec le travail, on avance comme on peut, mais on est victimes du handicap. Ce qu'on veut c'est que la situation se débloque, il veut aller à l'école, il veut apprendre, se sociabiliser, on veut faire bouger les choses", conclut la mère.

Sara Chalbos - La Provence - Publié le 05/03/2018