Délégation APF des Bouches du Rhône (13)

« J’ai 17 ans et suis en Terminale L option arts, dans le Nord. Après des années d’errance diagnostique, ma mère, mes deux sœurs et moi avons appris, il y a deux ans, que nous avions le SED : le Syndrome d’Ehlers-Danlos. Ce fut un grand choc, très difficile à vivre car, sur Internet, j’ai découvert les tableaux les plus noirs et, pour moi, ma vie était finie. En plus, la MDPH m’a demandé d’écrire un projet de vie, de me projeter passant le bac, imaginant les aménagements nécessaires… Je ne voulais pas penser à tout ça !

En plus de mes médicaments, je suis sous oxygénothérapie trois fois par jour, je porte des vêtements compressifs, je marche parfois avec une canne, je chope toutes les maladies qui passent… Cet automne, je commence un suivi par le Cned mais je vais toujours au lycée huit heures par semaine, notamment pour l’art plastique.

« Expliquer simplement le handicap invisible. »

J’ai toujours dessiné, d’aussi loin que je me souvienne, mais aussi écrit, notamment ces derniers temps dans le magazine de l’association Vivre avec le SED, cousu des costumes, bricolé… Mon imagination est foisonnante. Je lis beaucoup et me passionne pour les mangas et le fantastique. J’emploie des styles assez variés.

Un jour, il y a six mois, j’ai testé la BD. Au début, c’était pragmatique : le bon format pour arriver à quelque chose de fini, ce qui est difficile pour moi qui me fatigue vite. Il me fallait un sujet que je connaisse bien : pourquoi pas moi, mon quotidien, mes combats, ma maladie ? J’ai pris le pseudo de Panda en référence à mon surnom quand j’étais au collège : j’avais la peau blanche, m’habillais en noir et j’étais végétarien.

Je travaille principalement à l’aquarelle mais aussi aux feutres à alcool ou aux crayons. J’explique simplement le handicap invisible, sans dramatiser, pour que d’autres malades n’aient pas cette peur du néant que j’ai eue. Nous ne sommes pas seuls et pouvons nous épauler. Je poste un chapitre par mois sur ma page Facebook.

« Les professeurs pensaient que j’étais fainéant. »

Ce n’est pas toujours gai car cela me replonge dans mon histoire et les difficultés propres aux personnes souffrant d’un handicap invisible. Quand j’étais fatigué, on me disait que je manquais de sommeil. J’avais des troubles de la proprioception, je fonçais dans les murs, les gens : on me disait que j’étais inattentif.

Avec la puberté, les symptômes progressent à vitesse grand V. J’ai commencé à me faire des entorses et luxations régulièrement, sans raison. On a cru un temps à une myasthénie. Puis une hématologue m’a dit que c’était « dans la tête », que j’étais dépressif. Les professeurs, eux, pensaient que j’étais fainéant et j’étais obligé de suivre le cours de sport malgré les douleurs.

« J’espère un jour éditer Les Galères d’un Panda. »

Dessiner me demande beaucoup d’énergie et d’attention pour rester dans la même position. Dès que je me trompe, je dois tout recommencer ! Mais je suis super heureux de le faire et je me sens libéré. Cela me permet de lâcher prise, d’exorciser la maladie et, surtout, de rencontrer plein de personnes, grâce à ma page Facebook, que je relaie sur les différents groupes et pages Facebook SED. J’ai reçu des conseils d’artistes et suis devenu ami avec d’autres dessinateurs atteints du SED. Sur ma page, je lance des concours de dessin, demande l’avis de mes amis sur les miens, j’ai fait un live Facebook…

Pour faire connaître mon travail et m’enrichir de belles rencontres me donnant du courage, je me déplace beaucoup à des colloques, forums, journées associatives autour du SED ou des maladies invisibles. J’espère, un jour, éditer Les Galères d’un panda. En attendant, pour financer un peu le matériel de dessin et mes déplacements, je vends des tote bags, des chaussures customisées, des colliers de litho thérapie faits main et, bien sûr, certains de mes dessins ainsi que des portraits. On peut aussi me faire bénéficier d’un soutien financier régulier grâce à ma page Tipee.

L’an prochain, j’espère aller en école d’arts ou en faculté d’art-thérapie. Et qui sait, peut-être qu’un jour je serai écrivain ou libraire ambulant ! ».

* Le prénom a été changé par souci d’anonymat.

 Élise Descamps - Face Face - Publié le 20/10/2017